Bor sammen med Spina Bifida

• Kan 11, 2024

Spina Bifida er den mest almindelige forekommende handicap ved fødslen i Amerika og påvirker 1.500 til 2.000 af de mere end 4 millioner babyer, der er født i landet hvert år. Imidlertid folk som sanger John Cougar Mellencamp, kørestolsatlet Jean Driscoll, og jeg "THE Handicaps Coach", Monica J. Foster, der har handicap fører normale liv. Det er forårsaget af en neuralrørsdefekt, der forhindrer rygsøjlen i at lukke sig fuldstændigt. Denne mangel på strikning af rygsøjlen opstår i de første par uger af graviditeten, når mange kvinder ikke engang er klar over, at de er gravide.

Hvert tilfælde af Spina Bifida er anderledes. For eksempel blev sanger John Cougar Mellencamp født med den mindst deaktiverende form, spina bifida occulta. Nogle mennesker er næppe påvirket af handicap. Andre påvirker det i mere markante grader afhængigt af hvor åbningen sker på rygsøjlen. I nogle mere markante tilfælde af spina bifida kan babyer udvikle hydrocephalus. Hydrocephalus er, når der er overskydende produktion af rygmarvs- og hjernevæske, der presser på hjernen. Hydrocephalus kan, hvis den ikke forhindres eller korrigeres tidligt, forårsage mild til betydelig intellektuel handicap.

Når nogen har hydrocephalus, har de mere end sandsynligt brug for en shunt. Da jeg blev født i begyndelsen af ​​1970'erne, indsatte lægerne en shunt bag mit øre. En shunt er en enhed, der forskyder overskydende væske fra hjernen og ud af kroppen. Shunten forbliver måske i en levetid, men jeg voksede efterhånden ud til min, og den blev fjernet. Det afhænger af personen. Shunts er ikke typisk smertefulde, men kan være en nødvendighed for at bevare hjernens funktion og for at forhindre død

Mennesker med spina bifida, især i mere betydningsfulde former, kan have lammelse (hel eller delvis) problemer med blære- og tarmkontrol, latexallergier, seksuelle eller sterilitetsproblemer og undertiden indlæringsvanskeligheder. Der er dog enheder, behandlinger og protokoller til at mindske virkningen af ​​den daglige funktionsnedsættelse.

Jeg har en form for spina bifida kaldet myelomeningocele. Min rygsøjle strikkede ikke sammen omkring korsryggen ved den tredje og fjerde lændehøjde. Som et resultat mangler jeg kontrol over mine ben og bruger en kørestol på fuld tid. I mine tidlige år brugte jeg benstiver og krykker, før jeg fik en brudt arm i et bilvrag, da jeg var 20 år gammel. Bagefter besluttede jeg, at deltidsbrug af kørestolen skulle skifte til fuld tid for at gøre mit liv lettere. Det var helt og holdent en personlig beslutning på college, der fungerede for mig.

Nogle mennesker med spina bifida kan gå. De bruger undertiden stokke, krykker eller vandrere. Jeg brugte en rullator for første gang, da jeg var tre år gammel og uddannede sig til krykker. Andre gange kan det være nødvendigt at de bruger en kørestol eller begge dele. I de fleste tilfælde har personer med spina bifida fuld brug af overkroppen og er meget uafhængige og bliver, hvad de vil være i livet, baseret på den støtte, de har omkring dem, til at udvikle sig til deres fulde potentiale.

Mennesker med spina bifida lever meget fulde liv. Jeg kender mange mennesker med handicap i forskellige former ud over mig selv, og vi lever alle meget rige, travle liv med at gå i skole, arbejde, eje vores egne virksomheder, datere, blive gift og få børn. At have handicap er ikke et mareridt. Det er alt sammen i hvordan du håndterer din eksistens generelt. Holdning betyder meget for din succes at leve med handicap.

Det er svært at finde en nøjagtig årsag til spina bifida. Et utal af faktorer spiller en rolle. Ingen ved nøjagtigt, hvad der forstyrrer fuldstændig lukning af neuralrøret, hvilket får en misdannelse til at udvikle sig. Forskere har mistanke om genetiske, ernæringsmæssige og miljømæssige faktorer spiller en rolle. Jeg blev især udsat via genetik for Agent Orange, det pesticid, der blev brugt under Vietnam.

Min biologiske far var en marine, der tjente i krigen og blev udsat. Mange specialister mener, at det er årsagen til min spina bifida. Forskningsundersøgelser viser, at utilstrækkelig indtagelse af folinsyre - et almindeligt B-vitamin - i mors kost er en nøglefaktor for at forårsage svækkelser i spina bifida og andre neurale rør.

Prenatal vitaminer indeholder typisk folsyre såvel som andre vitaminer. Det er også vigtigt at få masser af proteiner og grønne grøntsager, såsom spinat, ind i en kvindes diæt, hvis hun agter at blive gravid.

Ud over at børn med spina bifida kan kende hinanden og vokse sammen, er det også vigtigt at hjælpe barnet med at udvikle sig omkring mennesker uden handicap til effektivt at leve i en verden, hvor flertallet af mennesker ikke har et handicap. Mine forældre understregede, at jeg har det bedste af både handicap- og ikke-handicapverdenen at føre en godt afrundet eksistens og værdsættelse af den jeg er som person. Af det er jeg mest taknemmelig og opmuntrer det samme for ungdom og familier, der er påvirket af spina bifida, som jeg arbejder med som en livstrener. Jeg opfordrer også familier, hvis barn kan have indlæringsvanskeligheder med at formode intelligens, være snakkesalige omkring barnet for at stimulere sproglige og sociale færdigheder.

Support og uddannelse er nøglen. Gør forskningen, søg støtte. Et fuldt liv venter.

Video Instruktioner: A Walking Miracle - The Ponseti Method for Clubfoot Treatment (Kan 2024).