Borgerrettigheder, fordomme og handicap
Da min var en ny baby tog jeg ham med til en feriefest i hans tidlige interventionscenter i Maryland. Jeg fik at vide, at frivillige ville tage babyerne ind i et andet rum for at skifte bleer, så mødre kunne blive og tale. Fordi jeg ikke kendte til rutinen, tog jeg ham selv ind i omklædningsrummet.
Et par af babyerne brød, og en af ​​de frivillige sagde "Jeg ved, at de ikke skulle føle smerter eller ubehag, men det ser næsten ud for mig, at disse babyer er ekstra følsomme."
Jeg sagde noget i retning af 'alle babyer fortjener at blive behandlet ømt, vores ikke mindre end andre; måske også for dem, der ikke lader os vide, at de har det ondt. '

En anden bemærkede, 'især omkring mødrene.' Selvom det ikke blev sagt på en middel måde, var det åbenlyst, at der var et personale-frivilligt / forældreskil, og de vidste ikke, at jeg var på den anden side af det. Det syntes for mig, at der måske også var en ikke-forælder / forælderafdeling blandt disse frivillige. Selv teenagere og voksne, der tydeligvis elsker børn og har taget sig af andres babyer i deres egne familier, ville have svært ved at forestille sig, hvordan vi har det med vores egne sønner og døtre. En diagnose ved fødslen, eller når udviklingsforsinkelser er observeret, kan være distraherende, men tilføjer ofte et ekstra lag af hårdhed i forholdet.

Jeg kan huske, at jeg tænkte, da jeg gik tilbage til festen, at jeg håbede, at dette ville være sidste gang nogen forfejlede mig som personale. Jeg havde allerede talt en uge eller to tidligere om det råd, jeg fik, at forældrene skulle udvikle en vis følelsesmæssig afstand fra deres børn, så de kunne være bedre 'team' medlemmer og samarbejdspartnere. Min følelsesmæssige afstand fra babyer forbliver i de negative tal. Sådan skal det være for forældre. Jeg kunne aldrig lide den slutning, at børn med handicap er mere som laboratorieeksperimenter at observere end reelle babyer at opdrage; dette må have været min første praktiske erfaring med denne antagelse.

Jeg ved ikke, hvor mine stikkende dele var i det omklædningsrum. Måske var de heldige, at jeg naturligt blev forsindet, fordi jeg tog sig af min egen lille rascal ble, og holdt øje med en af ​​hans berømte bleer, der skiftede bleer. Jeg må have antaget, at andre familiemedlemmer skiftede deres babyer. Selvfølgelig kunne jeg lige have haft sceneskrekk, da jeg var blandt folk, som jeg antog, vidste meget om min egen baby, som jeg ikke kendte. En diagnose kan væve større væk fra hjemmet. Jeg føler, at jeg burde have vidst bedre fra starten.

Jeg finder ud af, at der er mere subtile trigger-sætninger, der får mig til at tro, at en læge eller anden ekspert ikke forholder sig til min søn så meget som en person som hans handicap. Hans børnelæge havde engang sagt: 'Disse babyer rulles normalt ikke så unge!' Dette var ved hans første well-baby-check-up, og rulning skulle ikke gentages i lange måneder. Men da min søn 'døbte' lægen et halvt minut senere med en imponerende strøm, annoncerede doktoren til nogen specielt, 'Jeg antager, at jeg ikke havde bedt at sige' disse babyer 'omkring ham længere! Denne børnelæge var en hurtig lærer og en fremragende læge. Min søn var hans første patient med Downs syndrom, men ikke den første baby, der havde lært ham noget, han ikke havde lært i medicinsk skole.

Jeg har ofte tænkt på Maryland. Det var her Ethan Saylor boede, manden med Downs syndrom, der døde i en biograf efter at have nægtet at forlade sit sæde. Det har været vanskeligere at forlade min egen søn alene i fem minutter nu, når vi går ud, og især i film.

Teaterpersonale, inklusive politifolk, der arbejder med sikkerhed, havde åbenlyst nogle forældede ideer om mennesker med udviklingshæmning, der gjorde det muligt for dem at overreagere og opføre det modsatte af, hvordan de måtte have den rette træning eller lidt nåde. Jeg er sikker på, at alle involverede vil leve med beklagelse resten af ​​deres liv, men en familie mistede en meget kær person, fordi nogen besluttede, at Robert Saylor ikke kunne forblive i hans sæde, efter at filmen sluttede. Jeg ville ønske, at alle involverede havde øvet lidt ømhed og sund fornuft.

Mennesker med Downs syndrom har lige så sandsynligt en forskel i mening med teaterarbejdere og autoritetspersoner som deres almindelige kammerater, og kan være mere følsomme over for fremmede, der insisterer på at ændre planer, især hvis en betroet plejeperson er aftalt med et handlingsforløb. Enhver person kan blive fanget i øjeblikket og glemme 'sikkerhedstræning', eller hvordan man kan advare sikkerheds- eller retshåndhævende personale om, at de har brug for tid til at behandle retninger eller en situation. Jeg støtter sikkerhedsuddannelse for personer med udviklingshæmning, men ansvaret kan ikke bæres af den mest sårbare person i konfrontationen.

For mange år siden er personer med Downs syndrom muligvis blevet opdrættet i omgivelser, hvor komplette fremmede kunne træffe beslutninger for dem på det øjeblik, men vi opdrager vores sønner og døtre med den viden, at de har ret til at tale og nægter at gøre hvad de fortælles af fremmede. Det er klart, at deres almindelige kammerater og autoritetspersoner i vores samfund skal være opmærksomme på, at personer med Downs syndrom har borgerlige rettigheder såvel som en diagnose.

Gennemse på dit offentlige bibliotek, din lokale boghandel eller online forhandler efter bøger som No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement eller Disability Hat Crimes.

Stop venligst med at fortælle mig, at alle lever noget
//www.huffingtonpost.com/julia-craven/please-stop-telling-me-th_b_6223072.html

Arapahoe County lancerer Downs syndromtræning, ID-kortprogram
//www.9news.com/news/local/article/378454/346/Arapahoe-County-launches-Down-Syndrome-Training

Rapport: MD-Kommissionen for effektiv fællesskabsinddragelse af personer med intellektuel og udviklingshæmning (PDF)
//ow.ly/2ad2QG

Eliana Tardio: Sindrome de Down
Hoy EthanSaylor cumpliría 27 anios. La educación podría haber evitado su partida
//buff.ly/19V2zMa

Psykisk velvære hos voksne med Downs syndrom
En guide til følelsesmæssige og adfærdsmæssige styrker og udfordringer
Uddrag - GROOVE OG FLEXIBILITY
//www.woodbinehouse.com/

Mands død styrede et mord
Mands død styrede et mord
Medicinsk nødsituation, da stedfortrædere forsøgte at tvinge ham fra teateret
//www.fredericknewspost.com/sections/news/display.htm?storyID=146956#

Uforklarlig skade i Ethan Saylors obduktion
//your4state.com/fulltext/?nxd_id=306392

Maryland-panel oprettet i kølvandet på Downs syndrom-mandens død begynder at arbejde
//ow.ly/qoiTi

Video Instruktioner: Debat mellem DR-chef Arne Notkin og Ekkos redaktør Claus Christensen - Deadline 14 april 2011 (April 2024).