Familieforhold med en kompliceret diagnose

• April 19, 2024

At have familie i nærheden skulle betyde, at vores børn kan være sammen med mennesker, der ønsker at være sammen med dem, der har deres bedste interesser i hjertet, som opsøger dem og som påtager sig ethvert ansvar, der er nødvendigt for deres helbred, sikkerhed og livsglæde.

En af de tragedier, der står overfor børn med en betydelig eller kompliceret diagnose, er stresset på familieforhold og tabet af forbindelse, de kan opleve, når de vokser op.

Nogle gange giver den ene side af familien al den støtte og accept, som vi ønsker, at ethvert barn kunne finde, i skarp kontrast til opførelsen af ​​de andre svigerforældre. Oftest er der individer på begge sider, der snubler i deres medfølelse eller er langsomme med at varme op til deres bedre natur og mestre på begge sider.

Når et barn diagnosticeres med et alvorligt helbredsproblem, udviklingshæmmelse eller anden kompliceret tilstand, er det ofte barnets mor, der bliver sagsbehandler, familierådgiver, transportkoordinator og medicinsk ekspert.

At styre familieforhold mellem søskende, kusiner, tanter, onkler og bedsteforældre, mens de fylder enhver almindelig rolle, der forventes af en gennemsnitlig mor, kan udtømme kvinder, hvis børn er sunde og typisk udvikler.

Familieforhold afspejler den komplekse og mangfoldige karakter af vores personligheder, familiehistorie og stabilitet såvel som vores traditioner, økonomiske nødvendigheder og samfundsstøtte. Når et barn har en kompliceret diagnose, kronisk helbredstilstand eller udviklingshæmning, klarer individer i familien de udfordringer, der påvirker dem mest markant.

Nogle forældre finder ud af, at selvom de med succes har fortaler for deres barn at vokse op inkluderet i mainstream af deres skoler, kirker og lokalsamfund, er der en forbindelse fra deres egne familier.

Når søskende modnes og forlader, kan de føle behovet for at opleve deres liv som enkeltpersoner, der gør deres egen måde i en verden, hvor de frit kan træffe personlige beslutninger uden hensyntagen til en bror eller søster med særlige behov. Dette kan tilskyndes af familiemedlemmer, der foretrækker at reducere eller eliminere deres egen kontakt med et barn eller en teenager, der er handicappet.

Andre kan være viet til deres søskende med et betydeligt handicap, men finder arbejde i en anden stat eller region i landet uden tjenester til rådighed for deres bror eller søster, eller hvor endda et besøg ville betyde tab af tjenester og støtte i deres søskers samfund.

Dette er en risiko, som forældre og udvidede familiemedlemmer står over for, når de tilbydes forfremmelser, overførsler eller avance i militæret. Børn og teenagere med betydelige støttebehov kan allerede have været på lange ventelister for underfinansierede tjenester i deres egne samfund, og forældre har sammensat et lappetæppe af støtte, der kun kan opretholdes i den by eller det amt.

Enlige mødre til børn med handicap står ofte over for de største udfordringer. Hvis det meste af hendes udvidede familie er ude af tilstand, kan hendes barn tilbringe det meste af tiden med folk, der får betalt for at være der. Ofte bliver de ikke betalt godt nok til at være der længe; nogle gange betales de godt nok, men fremmes. I vores altid mobile samfund kræver det omhyggelig planlægning at holde kontakten med naboer og venner, der bliver virtuel familie til en søn eller datter med særlige behov.

Selv de bedste venner er måske ikke i stand til at etablere et langvarigt, omsorgsfuldt forhold til et barn, der har betydelige sundhedsmæssige behov eller anden kompliceret diagnose. Hvis der ikke er kompetent pusterum til rådighed, mister enlige mødre, der leverer intensiv, langtidspleje til et barn med særlige behov, ofte kontakten med de slægtsånder, der mest sandsynligt udfylder denne rolle i deres liv.

Der er ingen garanti for, at selv de bedste venner opretholder kontakten, når naboerne flytter eller bliver fanget af deres egne børns mainstream-aktiviteter og overgange. Familiernes grundlæggende ansvar er at opretholde kontakt og kommunikation med hinanden. Børn og deres plejere lider, når obligationer brydes, fordi familiemedlemmer ikke er i stand til eller nægter at tage ansvar for at opretholde forhold, ikke er i stand til kompetent at passe et barn med et betydeligt eller kompliceret handicap, eller når vold i hjemmet eller overgreb skaber et giftigt miljø.

Mødre, der er primære plejepersonale, har ofte få ressourcer, opsparing eller pensionsplaner. Mobilitet opad er ofte ikke en mulighed for den største plejeperson for et barn eller teenager med betydelig helbred, adfærd eller udviklingshæmning. De fleste er ikke i stand til at ansætte en pålidelig alternativ plejepersonale eller stole på en nær ven eller slægtning, der nyder deres barns firma og kan give et sikkert miljø.

Familiemedlemmer og venner, der fungerer som virtuel familie, opfylder de grundlæggende behov, ethvert barn, der vokser op i vores samfund fortjener. Vi ønsker, at vores børn skal være sammen med mennesker, der vil kende dem og være en del af deres liv. Uden familie vil både mor og barn sandsynligvis blive mere økonomisk sårbare og socialt isolerede efterhånden som årene går.

I nogle samfund er familier af børn og unge voksne med betydelige medicinske eller andre udfordringer i stand til at få adgang til pustepleje eller voksendagshelse i et par timer hver måned eller uge. Selv den nuværende økonomiske situation truer endda disse kritiske supporttjenester. Personer, der er delvis handicappede af betydelige sundhedsmæssige problemer eller udviklingshæmmelser, bærer krisen fuldt ud. Vores familier fortjener bedre støtte.

Gennemse i din lokale boghandel, offentlige bibliotek eller online forhandler for bøger som> At vokse op med et søskende med specielle behov af Don Meyer eller Audition: A Memoir - af Barbara Walters

Krigermamma og sygeplejerske med indlæringsvanskelighed - Sandy's Journey
//michelledaly.blogspot.co.uk/2013/12/warrior-mum-and-learning-disability.html

Medicinsk komplekse graviditeter og tidlig ammende adfærd: En retrospektiv analyse //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Bedsteforældre til børn med særlige behov
Se hjemmesiden for information om Facebook-gruppen og Yahoo Group
//gksn.org/

Brødre og søstre til børn med handicap
//www.coffebreakblog.com/articles/art56919.asp

Bedsteforældre og handicap med børn
//www.coffebreakblog.com/articles/art60481.asp

Video Instruktioner: 8 Stages of Development by Erik Erikson (April 2024).