Sundhedsmæssige problemer for teenagere med Downs syndrom

• April 19, 2024

Familier til teenagere med Downs syndrom er ofte den vigtigste kilde til information om deres søn eller datter under et klinikbesøg eller rejse til skadestuen. I nødsituationer eller ved regelmæssig medicinsk kontrol er det vigtigt, at læger er opmærksomme på almindelige sundhedsmæssige problemer hos unge med Downs syndrom såvel som den specifikke teenagers normale personlighed.

Et medicinsk ID-armbånd og informationskort indeholder muligvis ikke tilstrækkelige oplysninger til at være hjælpsomme for det medicinske personale, når en ung voksen bliver syg væk fra hjemmet. Ressourcer og information om de medicinske, følelsesmæssige og psykologiske problemer hos unge, der har Downs syndrom, kan sjældent diskuteres i forældregrupper eller findes i aviser, magasiner eller professionelle webartikler.

Der bruges en stor indsats for at uddanne familier, hvis babyer kan være diagnosticeret prenatalt såvel som dem, der har babyer, der nyligt er diagnosticeret med Downs syndrom. I de fleste tilfælde er fokus på forældreuddannelse og støtte til familier med nyfødte inspireret af den stejle læringskurve, der følger en uventet diagnose.

Forældre til teenagere og før-teenagere, der har Downs syndrom, har mange års erfaring med deres børn såvel som viden om uddannelsesmæssige, medicinske og samfundsstøttetjenester, men kan også have større udfordringer i overgangsårene til voksen alder af de fleste af de samme grunde som forældre mainstream teenagere.

De kan tage for givet, at deres sønner og døtre vil følge en logisk udvikling til og gennem ungdomstiden baseret på deres barndoms personligheder, interesser og impulser. Teenagere kan imidlertid være enormt komplicerede, uanset om de har Downs syndrom eller ej.

Ud over de typiske spændinger ved fysisk udvikling og mere komplicerede sociale miljøer kan unge mænd og unge kvinder med Downs syndrom opleve, at der forventes mere af dem, så de kan håndtere, og at de har større forventninger end deres muligheder. Sundhedsmæssige og medicinske problemer, der var relativt lette at håndtere i barndommen, kan byde på større udfordringer med mindre tilsyn og støtte eller større insistering på uafhængighed.

I overgangsårene i ungdomsårene kan unge med Downs syndrom muligvis fortsætte med at se børnelæger snarere end at gå videre til praktiserende læger med mindre kendskab til at arbejde med personer med intellektuelt handicap, der bringer plejepersonale til aftaler eller akutte rum. Det kan være foruroligende for en ung person med Downs syndrom at skifte fra pædiatriske sundhedsudbydere, der har supportpersonale, venteværelser og klinikrum specielt designet til børn.

Ungdom med Downs syndrom kan udvikle helbredsmæssige eller medicinske problemer, der ikke anerkendes tidligt, fordi symptomer så let kan blive fejlagtigt på grund af kommunikationsudfordringer; følelsesmæssig frustration; forskelle i frekvensen af ​​fysisk udvikling og motoriske evner; eller modstand i at opretholde selvhjælpsevner. Nogle gange kan endda forældre tilskrive symptomer på en medicinsk tilstand eller sundhedskrise til personlighedsændringer, der kan forventes i ungdomsårene. Mange symptomer på helbredsmæssige problemer, der er mere almindelige hos unge med Downs syndrom, kan tilskrives stereotyper findes i medicinske skolebøger.

Medicinske fagfolk er måske ikke opmærksomme på specifikke tilstande, der ses oftere hos unge og unge voksne med Downs syndrom. Læger forstår muligvis ikke, at nogle unge med Downs syndrom ser ud til at være fuldstændig i stand til at forstå forklaringer og følge instruktioner, men kan blive overvældede og forvirrede uden de tegn og støtte, som en forælder giver.

De, der er velinformerede og bruger professionelle retningslinjer for sundhedsvæsenet for mennesker med Downs syndrom, kender muligvis ikke den enkelte godt nok til at forstå, hvad der kan være ukarakteristisk opførsel eller opførsel hos den specifikke patient. Hvis en normalt udadvendt og engageret ung person bliver stille eller uinteresseret, kan ændringen let være et symptom på sygdom, skade, smerte eller følelsesmæssigt traume.

I nødsituationer kan et medicinsk alarmeringsarmbånd og ID-kort være de første, der har brug for at behandle en teenager med sundhedsmæssige problemer. Den mest kompetente medicinske fagmand kan antage, at en teenager med Downs syndrom viser typisk adfærd i et undersøgelsesrum, hvis de ikke får at vide af patienten eller en ledsager, at der har været en ændring over tid eller inden for dage efter besøget. Forældre ønsker muligvis at medtage en simpel personlighedsprofil eller dele en kort mobiltelefonvideo af deres søn eller datter på en typisk dag sammen med en kopi af Downs syndroms medicinske retningslinjer.

Gennemse din lokale boghandel, offentlige bibliotek eller online forhandler efter bøger som Vejledningen til godt helbred for teenagere og voksne med Downs syndrom eller mental velvære i teenagere og voksne med Downs syndrom: En guide til følelsesmæssige og adfærdsmæssige styrker og udfordringer

Engelsk, download PDF: American Academy of Pediatrics Guide for Parents of Children, Teens and voksne w / Down Syndrome: Fødsel -> 21+
//tinyurl.com/ntpe5m2

Retningslinjer for sundhedsvæsenet for personer med Downs syndrom
Forebyggende medicinsk tjekliste
//www.ds-health.com/health99.htm

Hvordan skal helbredsundersøgelser være forskellige for voksne med Downs syndrom?
//www.ahchealthenews.com/2014/05/07/should-health-screenings-be-different-for-adults-with-down-syndrome/
//bit.ly/1smprJn

National Down Syndrome Society: retningslinjer for Down Syndrome Health Care: Downloads PDFs
//www.ndss.org

Retningslinjer for sundhedspleje - Neonatal
Retningslinjer for sundhedspleje - spædbørn
Retningslinjer for sundhedspleje - barndom
Retningslinjer for sundhedsvæsenet - voksenlivet
Retningslinjer for sundhedspleje - ungdom

Dr. Gregg Jantz
De fem bedste og fem værste ting, som forældre kan sige til deres børn
Helbredelse arrene af følelsesmæssigt misbrug
//tinyurl.com/HlngScrsEmtlAb

'Tilstoppet rørledning' kan muligvis forklare Downs syndrom leukæmi
//fb.me/3lVxYXOTE
//www.futurity.org/clogged-pipeline-behind-syndrome-leukemia/

Video Instruktioner: The Teenager With Butterfly Skin | BORN DIFFERENT (April 2024).