Jacobs kur
Jacobs kur
Jordana Holovach, grundlægger af Jacob's Cure, en non-profit organisation dedikeret til at finde en kur mod Canavan Disease (en sjælden, degenerativ og dødelig genetisk hjernesygdom.), Legemliggør den type person, der når man står over for en krise spørger: ”Hvorfor ikke mig?" snarere end det selvvindende: "Hvorfor mig.?"

Da hendes søn, nu nu 10 år gammel Jacob, blev født i 1996, blev Holovach underrettet af læger om, at han aldrig ville holde hovedet op, sidde, kravle eller være i stand til at tale som et resultat af den lidelse, der påvirker det hvide stof hjernen. I stedet for at tillade sig at blive forhindret af diagnosen af ​​den sjældne sygdom, lancerede Holovach i et korstog for at øge opmærksomheden omkring Canavan-sygdom og søgte efter behov for finansiering. Som en konsekvens af sygdommens sjældenhed er finansieringen af ​​myndighederne knap, men inden for en måned efter Jacobs diagnose identificerede Holovach to forskere fra Yale og Auckland School of Medicine i New Zealand, som allerede med succes havde behandlet børn med en genterapiprocedure .

I juni 1998, da Jacob bare var to år gammel, modtog han genterapiproceduren og begyndte gradvist at blive bedre.
Når Holovach bliver spurgt, hvad der forklarer, hvorfor hun er optimistisk og motiveret, tøver hun ikke med at svare. ”Min søn, Jacob. Han er bare en levende engel. Han har trodset alle odds. Jeg føler mig velsignet over at være hans mor, ”sagde hun.
I 1998, da Jacob først blev behandlet med genterapi, var proceduren ret ny, men nu er Holovach optimistisk med hensyn til en eventuel kur. ”Videnskaben er lovende. Jacob er lige blevet ti. Vi har et forskningslaboratorium nu, og jeg taler med forskere hver dag. Jeg tror, ​​at der er en kur, ”bemærkede hun.
I øjeblikket er Jacob i anden klasse og går på skole med en sygeplejerske. Han lærer og afslutter sine skoleopgaver på skødetoppen. Derudover får han hjælp af en teknologi kendt som Dynavox, som hjælper ham med at svare akademisk på lærerens spørgsmål. Alle lektioner og materialer er tilpasset hans brug og videresendes til hans bærbare computer gennem speciel software. ”Hans lærere vidner om, hvor smart han er,” bemærkede Holovach i en telefoninterview fra sit hjem i Harrison, New York.

Holovach tilbyder forsvarlige råd til forældre, der måske har overvejet at starte et fundament for at hjælpe et lidet familiemedlem. ”Tag først ikke, hvad lægerne siger til hjertet - der er læger derude, der er villige til at arbejde på sygdommen,” sagde hun. Da Holovach indledte Jacob's Cure, gjorde hun mange græsrodsindsats og anbefaler stærkt den samme strategi til andre. ”Gå først til dit samfund - dit øjeblikkelige netværk af mennesker, og få også henvisninger. Det var sådan, vi har samlet vores første $ 60.000, ”sagde hun.
Derudover afleverede Holovach i 2001 kongresbevis, der havde en positiv indflydelse på hendes kampagne. ”Du skal være villig til at tage til Washington. Det er vigtigt, ”sagde hun.
Siden 2000, da Jacob's Cure blev grundlagt, har Holovach samlet ind over en million dollars til forskning.

For mere information om Jacobs Cure og kommende pengeindsamlingsbegivenheder: Besøg: http; // www.jacobscure.org

Video Instruktioner: Dr. Jacob's Entlastungs-Kur (Marts 2024).