Noget til smerterne - Kommentarer fra forældrene
Jeg har for nylig læst et uddrag fra bogen, noget for smerte: medfølelse og udbrændthed i ER, af Dr. Paul Austin, som det dukkede op på bloggen - Parenting Kids with Disabilities.

Noget til smerten
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/something-for-pain.html

Dr. Austin er far til en ung voksen datter med Downs syndrom og beskriver en dag, hvor han behandlede en kvinde med Downs syndrom, der led med et brudt ben. Læs først uddraget for at nyde den fulde virkning af en historie fra en fremragende forfatter, der deler en overbevisende historie.

Næsten lige så interessant som historien, som Dr. Austin deler, var bemærkningerne fra enkeltpersoner ubehagelige med nogle af hans kommentarer i historien. Fordi jeg ikke har haft nok tid til fuldt ud at absorbere det, han skrev og ikke har læst artiklen en anden gang for større forståelse, er jeg ikke klar til at kommentere, hvad der var mere meningsfuldt eller mindre for mig. Men jeg havde øjeblikkelig reaktioner på kommentarerne fra andre, der læste historien.

Det føltes ikke rigtigt at skrive en kommentar på webstedet, der har så lidt at gøre med uddraget, så jeg har flyttet min diskussion af spørgsmål, der er rejst af kommentarer, der er lagt ud, her nedenfor.

Dette er, hvad jeg skrev:

Alle historier er mere magtfulde, når de er sandheden. Forfatterens kommentarer siger meget mere om, hvem han er, end hvem hans patient eller datter med Downs syndrom kan være. Han skriver ikke kun som far, men som en stresset og overanstrengt læge på akuttrum, der beskæftiger sig med enhver variabel, som rollen involverer.

Han beskriver muligvis sine følelser og tanker om sin datter, som om de udelukkende er bundet til hendes potentiale og præstationer, men han ville ikke fortælle historien, som den udspiller sig, hvis han ikke var helt i hendes hjørne.

Desuden vil hans empati for patientens søster uden tvivl resultere i meget bedre støtte og større muligheder for den unge kvinde, han mødte i E.R.

Vi ved virkelig ikke, om kvinden, der skrigende af smerter, har nogen mindre charme eller intelligens end hans datter. Vi suspenderer vantro og tager hans ord for det. Som læsere ved vi ikke, om søsteren til patienten selv er den bedst informerede slægtning. Ikke alle søskende er interesseret i at kende deres voksne brødre eller søstre med handicap eller være kompetente til at træffe beslutninger på deres vegne. Ikke alle har tid eller følelsesmæssige ressourcer til at gå over i omsorgsroller eller almindelige voksne forhold til deres forældre

Forfatteren har kun set patienten med Downs syndrom, når hun er overvældet af smerter, frygt og forvirring. Det kan være, at han sammenligner patienten med sin datter kun lidt mindre overvældet af den samme trio af følelser. Og selvfølgelig, idet han ikke kender patienten overhovedet, har han ingen idé om, hvor meget hun tilbyder verden uanset hvilket mærke i hierarkiet hun har båret.

Hans fortælling om begivenhederne på den dag kunne have været opfattet helt anderledes, hvis patienten med Downs syndrom havde været i stand til at samle sig selv og kommunikere klart, med sin datter, der var vokset op med større indlæringsvanskeligheder, en dobbelt diagnose af autisme eller kronisk helbredstilstand, eller et hvilket som helst antal andre udfordringer.

Det er ikke nyttigt at benægte, at der er et hierarki i samfundet af familier, der opdrager individer med Downs syndrom, ligesom der er i mainstream såvel som det større handicapfællesskab. Det kunne have gjort en stor forskel med læserne, hvis lægen i stedet havde følt lidelse af beklagelse eller misundelse, når han mødte en dygtig, godt tilsluttet, "højt fungerende" patient med Downs syndrom. Han har ret til sine følelser, uanset om det er lettelse eller beklagelse.

Mennesker er komplicerede, og familieforhold er komplekse. Det er sandsynligvis latterligt at antage noget baseret på, hvad vi synes, det er rigtigt for dem at føle eller tænke. Vi har meget mere information, erfaring og forberedelse med vores egne nærmeste familier, og vi kan stadig blive overrasket hver eneste dag, vi lever. Vi behøver ikke at trække linjer mellem 'os' og 'dem' med andre forældre, når de er ærlige om deres perspektiver på deres egne familier. Det giver lige så lidt mening som at tage seriøst, som andre kategoriserer vores sønner og døtre.

Jeg har mødt teenagere og unge voksne med Downs syndrom, der er blevet evalueret som 'lavt fungerende med lavt potentiale' hele deres liv, men anerkendes som vittige, hjælpsomme, venlige og dygtige i deres lokalsamfund. De har den samme mangfoldighed som deres almindelige kammerater og måske mere. Det er kun naturligt, at individer viser forskellige facetter af deres personligheder og egnethed derhjemme end i skole eller arbejde. Det samme kan antages for Dr. Austin. Mit første job efter college var på en medicinsk skolehospitus. Jeg har aldrig mødt en medicinsk professionel, medicinsk studerende eller læge, der ikke var et helt unikt individ, der var i stand til en lang række adfærd og præstationer.

Dr. Austin har delt nogle kraftfulde observationer og følelser som forfatter, og vi lærer måske mere, hvis vi ignorerer distraktionerne i vores egne individuelle perspektiver og benytter lejligheden til at lære meget mere om hans.Vi lærer ikke meget mere om hans datter eller noget andet individ med Downs syndrom, som vi finder i denne bog, ligesom vi ikke lærer så meget om andre familiers sønner eller døtre ved sociale begivenheder eller forældrestøttegrupper. Vi kan næppe kende hinanden med brugte viden.

Ligesom hvad vi ved om teenagere og unge voksne med Downs syndrom i velkendte og støttende miljøer giver os en bedre forståelse af deres succes og udfordringer i skole og arbejde, så giver det, vi kan lære af andre forældre i øjeblikke af klarhed eller krise, os en bedre forståelse af, hvem vi alle tilfældigvis er. Dr. Austin har delt nogle kraftfulde observationer og følelser som forfatter, og vi kunne helt sikkert lære mere, hvis vi ignorerer distraktionerne i vores egen indre dialog og koncentrerer os om hans.

Jeg er interesseret i hver kommentar, der er sendt på bloggen indtil videre. Der er tegn på stærk følelse og overbevisning fra alle deltagere. Vi har en meget bedre chance for at lære noget, der er betydningsfuldt om hinanden, hvis vi kan modstå barrieren for de linjer, vi trækker os mellem hvert 'os' og 'dem'.

Her er det mest fremragende svar på det uddrag, jeg har læst indtil videre:

Med ros for ærlighed
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/in-praise-of-honesty.html

Af George Estreich, forfatter af The Shape of the Eye: Down Syndrome, Family og de historier, vi inherit


Dette er min reviderede kommentar, der er sendt på webstedet:

Vi er ukomfortable med at forfatteren tegner en linje mellem sin datter og patienten med Downs syndrom, der lider så frygteligt i hans ER, at det kun er naturligt at trække en linje mellem ham og dem af os, der værdsætter de enorme egenskaber hos venner og familie med Downs syndrom. der er beskrevet som 'lavt fungerende' eller 'lavt potentiale.'

Jeg spekulerer på, om den samme nerve ville have været plukket, hvis patienten var blevet sammensat og verbal under prøvende omstændigheder, og hans elskede datter var den unge kvinde med større udfordringer? Aflastning, stolthed, beklagelse og misundelse er alle domme over det samme hierarki.

Af større interesse for mig er medicinske behandlingsspørgsmål - hvorfor har personalet ingen træning eller medfølelse med patienten med Downs syndrom, der oplever sådanne pinefulde smerter?

Patientens søster ser ud til at være kommet til festen sent og ikke have nogen opmærksomhed på lokale ressourcer eller muligheder for voksne med udviklingshæmninger i samfundet.

Også aldrende plejeproblemer; forældrene til patienten er fuldstændig urepræsenteret. Hvor er outreachet til aldrende familier hos ældre voksne med udviklingshæmninger?

Personligt kan jeg ikke vente med at læse bogen for at finde ud af, hvor denne rejse fører, som vi startede med Dr. Austin på Bloom.

Kommentarerne, jeg har læst her, var så distraherende, at jeg blev trukket væk fra de ideer og følelser, jeg følte, mens jeg læste uddraget. Jeg planlægger at læse det igen for at genvinde dette fokus.

Der er så meget her at diskutere, at jeg fjernede mine originale kommentarer og sendte dem på min egen hjemmeside for læsere der.
De kan findes senere kl
//www.coffebreakblog.com/articles/art179226.asp

Bedste ønsker ~

Video Instruktioner: Nederen Forældre – Hold den Nederen (Marts 2024).