Downs syndrom og diabetisk dobbeltdiagnose

• April 29, 2024

Downs syndrom (Trisomy 21) var en alvorlig diagnose for at høre om min nyfødte søn, da han var en dag gammel. Men fordi min OB / GYN rejste sin egen 16-årige søn med DS, havde jeg adgang til den bedste information, ressourcer og støtte fra den dag, min søn blev født.

Han havde muligheder for at vokse op i mainstream af vores samfund som en velkendt og værdsat person i vores kvarter, regelmæssige børnehave- og grundskolelokaler og samfundsprogrammer (gymboree, søndagsskole, cub spejdere, lille liga og fodbold). Syv år senere udviklede han juvenil diabetes. Jeg følte mig ødelagt af denne anden diagnose.

Det ser ud til at være ret uretfærdigt, at ethvert barn er nødt til at stå over for udfordringen ved diabetes. Min søn havde kæmpet så tidligt og så længe med tidlig indgriben, fysioterapi, logopædi og banebrydende integration i vores skolekvarter. Jeg er sikker på, at hvis det var muligt, ville jeg have været mere overvældet end nogen anden mor, der nogensinde har hørt en læge sige: "Dit barn har diabetes."

Jeg troede ikke, at min søn kunne vænne sig til at have daglige blodprøver og injektioner; Jeg var temmelig sikker på, at jeg ikke ville være i stand til at acceptere det som en del af vores daglige liv.

Da det viste sig, besluttede han sig for at gætte sit blodsukker for at fjerne tankerne fra fingerspidsen. Tre dage efter, at han fik diagnosen, fortalte han mig ud af det blå: "Insulin fungerer, mor. Jeg har det bedre."

Vi var heldige, at han var syv år gammel, da han udviklede diabetes, og at han havde lært, hvordan man tæller i børnehaven; at lave enkel matematik og at læse i første klasse. Jeg udarbejdede en farvekodet liste, der skulle sættes i hans blodprøvemåler, så han kunne finde sit nummer og læse de enkle kommentarer ved siden af.

Han fik en injektion af længerevirkende NPH-insulin før morgenmad og middag, som måtte afbalanceres af måltider og snacks og regelmæssigt insulin til måltider. (Han skiftede til 24 timers Lantus med hurtigvirkende kortvarig humalog med måltider) Fordi vi ikke kunne kontrollere hans blodsukker meget godt på grund af hans høje aktivitetsniveau (lidt liga og legepladsspil) markerede jeg 100 til 120 som "perfekt" blod sukker, alt under 100 som "tid til at spise noget" og alt under 70 som "drikke juice eller almindelig sodavand NU." Noget over 120 var "drikkevand eller nulkalorie-sodavand", og alt over 180 var "R-insulinskud."

Naturligvis var vores største besvær med at advare andre mennesker om hans diabetes, hvad man skal se efter som symptomer på farligt lavt blodsukker (ofte det samme som symptomerne på at være en 7 år gammel dreng), og hvordan man behandler episoder med hypoglykæmi.

Fordi han havde kommunikations- og artikuleringsproblemer, lærte jeg ham at pege på hans medicinske alarmarmbånd, hvis han følte sig sulten. Jeg skrev en side om forklaring af diabetes og farerne ved lavt blodsukker for hans klassekammerater, deres forældre og skolepersonale, så hans kammerater vidste, hvad de skulle gøre, hvis de voksne omkring dem glemte, at min søn havde diabetes.

Det var min største frygt for, at han ville være på egen hånd et eller andet sted og pludselig have en uventet hypoglykæmi, og at folk omkring ham ville tilskrive symptomerne på, at han havde Down-syndrom snarere end for, at han havde en medicinsk nødsituation.

En morgen ved en frokosttid havde han en uventet lav og ville ikke drikke juice, som han havde brug for til hurtigtvirkende sukker. Jeg tog ham bag en skærm og fortalte ham meget strengt, at han SKAL drikke saften. Heldigvis gjorde han netop det, men da jeg bragte ham til den anden side af skærmen var der flere bekymrede medlemmer af forsamlingen, der havde lyttet, og foruroliget over min ukarakteristiske tone, var kommet over for at gribe ind, i tilfælde af at jeg uforklarligt blev en voldelig forælder.

De var lettede og naturligvis straks sympatiske, da jeg fortalte dem, at han havde udviklet diabetes type 1, og jeg var fast besluttet på at undgå en lav blodsukkerbegivenhed. Det fandt mig, at selv når han havde mig i nærheden, kunne han opleve en lav, der ville være farlig, fordi andre voksne ikke var opmærksomme på eller havde glemt, at han havde diabetes.

Det var betryggende for mig, at selv de i menigheden, som ikke kendte os godt nok til at have hørt om ham, der udviklede diabetes, var forpligtet nok over for ham og vores familie til at gribe ind, hvis jeg havde en meget dårlig dag og ikke kunne kontrollere uanset hvilken følelse af frustration eller at blive overvældet, der undertiden får mødre til at sige eller gøre noget, de fortryder.

Deres venlighed og medfølelse over for mig i det, der måske virket som en frygtelig situation, var netop det, jeg blev trænet til at reagere på under college, da jeg meldte mig frivilligt på en forældrespændingshotline. Indtil jeg fik børn, forstod jeg ikke, at mødre kunne føle sig overvældede på den måde, eller at det var passende at handle med respekt og medfølelse over for både mor og barn.

Selvfølgelig havde jeg brug for beroligelse og trøst selv, fordi jeg var så bange for, at min søn ville være forfærdeligt såret af hypoglykæmien, hvis hans blodsukker faldt yderligere. De fleste mennesker kender de skadelige langtidsvirkninger af højt blodsukker, men ved ikke, at lavt blodsukker er en frygtelig fare hver dag.

Min søns største vanskelighed i hans preteen og tidlige teenager var at have anfald om natten på grund af pludselige blodsukkerdråber, selvom jeg altid testede ham mellem kl. 14.00 og 15.00.

Et uventet resultat af hans første episode af denne art var, at han mistede mange færdigheder, han havde lært i skolen, inklusive hans matematikfakta og kursive skrivefærdigheder. Han havde gjort stadige fremskridt i almindelige Tae Kwon Do-klasser, hvor han tog bælteeksamen sammen med resten af ​​sin klasse, indtil han fik de første anfald.

Det tog ham et år at genlære de komplicerede rutiner og række spark, som han havde studeret de første to år. Lige efter at han tjente sit grønne bælte ved sin første bælteeksamen efter de midtvejs anfald, havde han anfald siddende lige ved siden af ​​mig efter en stor morgenmad og en tidlig snack.

Da jeg fangede dem tidligt, kom han hurtigt tilbage, men en time senere kunne han ikke få sit efternavn ret i sin underskrift. Han kom til mig og sagde: "Det fungerer ikke, mor." Han havde netop gennemgået genindlæring af alle sine breve i kursiv, og det var meget smertefuldt at fortælle ham, at vi ville have til at gå igennem og se, hvilke han havde mistet. Han sagde lige til mig, "Nå, her går vi igen."

Bortset fra den store mængde af karakter og tålmodighed, han havde vist i forbindelse med udfordringerne ved diabetes i sit liv, var min søn en typisk teenager, hvis nogen 13+ år gammel dreng kunne kaldes typisk. Han kunne ikke lide at blive mindet om, hvornår det var tid til en blodprøve eller skud eller snack, når han havde andre ting, som han ville gøre.

Han havde det samme temperament og følsomhed som sine 13+ årige venner, der hverken har Down-syndrom eller diabetes. Hvis det var muligt for mig at blive mere irriteret over min sønns diabetes, end nogen anden mor til en 13-årig var, er jeg sikker på, at jeg ville have været det.

Forskningen er fortsat gennem årene, takket være enestående indsamlingsindsats fra forældre og andre fortalere. Min søn er nu på en daglig behandling af en nyere formulering af insulin kaldet Lantus (Glargine), og tæller kulhydrater ved måltider og snacks for at estimere, hvor meget kortvirkende humaloginsulin der skal injiceres for at holde hans blodsukker stabilt.

Han har været aktiv inden for sport, udviklet en interesse for teater og dans og fortsatte med at have en interesse og evne til sine akademiske mål. Ligegyldigt hvor tæt vi forsøger at kontrollere hans diabetes, er der en stor chance for, at det tæller hans helbred.

Fordi han har et aktivt liv; hans blodsukker er uforudsigelig; han har intellektuelle og kommunikationsmæssige udfordringer; er på medicin, der kan forårsage farligt blodsukker; og han er på MDI; min søn tester hans blodsukker otte til tolv gange hver dag. At undgå en nødsituation eller indlæggelse mere end betaler for et års værdi af diabetesforsyningsforsyninger, og det er naturligvis værd at gøre for at bevare hans helbred, moral og mental sundhed.

Vi har hørt forælderrapporter fra medicinsk fagfolk, der anbefaler fire blodsukkertest pr. 24 timers dag, eller færre, for patienter med dobbelt diagnose af Downs syndrom og diabetes type 1. Almindelige forældreuddannelser og støttegrupper for juvenil diabetes kan ofte anbefale pædiatriske endokrinologer og andre medicinske fagfolk, der har en stærk baggrund i bedste praksis.

Diabetes er en tilstand, der får os til at passere en smerte- og bekymringsgrænse, som ingen forældre skal være nødt til at krydse. Jeg troede aldrig, at noget ville overskygge de ængstelser, som diagnosen Downs syndrom introducerede i vores liv. Vi har brug for en kur.

Gennemse i dit lokale bibliotek, boghandel eller online forhandler til
bøger om opdragelse af børn med diabetes eller Downs syndrom som Down Syndrome Ernæringshåndbog - En guide til fremme af sund livsstil

"... Mange mennesker og endda mange læger har ikke hørt om antistofprøver, som kan hjælpe med diagnosen diabetes type 1. Blodprøverne måler din krops specifikke antistoffer relateret til autoimmun aktivitet, der angriber insulinproducerende beta-celler i bugspytkirtlen, siger Lori Laffel, MD, chef for sektionen for pædiatrisk, ungdom og ung voksen diabetes ved Joslin Diabetes Center og professor i pædiatri ved Harvard Medical School. ... "
Antistofforsøg kan diagnosticere type 1-diabetes hos børn med diabetes, før der udvikler symptomer
//www.diabetesforecast.org/2015/sep-oct/tests-to-determine-diabetes.html

Børn med diabetesinformation og support
//www.childrenwithdiabetes.com

Lavt blodsukker: Det ligner ikke meget udefra.
//sixuntilme.com/wp/2014/06/24/sparkly-like-shoes/

Dette er type 1-diabetes - kontrol VS-virkelighed
//www.diabetesdaily.com/voices/2014/06/this-is-type-1-diabetes/

18 minutters kortfilm: DxONE Type One Diabetes
At leve med diabetes type 1, set gennem øjnene på en far med et barn med diabetes, og hans søn.
//vimeo.com/82085032

Min Glucagon sikkerhedstæppe
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

At vokse op med diabetes: et ungdomsperspektiv
Fru Krystal Boyea, ungdomsambassadør, Nordamerika og Caribien, i International Diabetes Federation
//tinyurl.com/7xjwldq

Missouri House Bill 675 vil sikre, at børn med diabetes er sikre i skolen
//www.diabetes.org/for-media/2013/mo-school-legislation.html
Tillader, at skolepersonale melder sig frivilligt, så de får grundlæggende diabetesbehandling, herunder indgivelse af insulin og glukagon; gør det muligt for børn, der er i stand til selv at styre deres diabetes, mens de er i skole.

American Diabetes Association: Juridiske rettigheder for studerende med diabetes
Kapitel 8 Hvilke tjenester til diabetespleje og -rum skal der leveres?
//www.diabetes.org/assets/pdfs/know-your-rights/for-lawyers/education/lr-chapter-8-2009.pdf

CWD - Børn med diabetesinformation og support
Børn med diabetes på www.childrenwithdiabetes.com

Diabetes advarselsskilt fra børn med diabetes-websted
//www.childrenwithdiabetes.com/clinic/signs.htm

Tilbage til skolen med diabetes
//www.coffebreakblog.com/articles/art52832.asp

Jonas Brothers Update - Diabetes er ikke forsinket 15-årige Nick Jonas
//www.diabeteshealth.com/read/2008/04/02/5707.html

Type 1 popstjerne, Nick Jonas fortæller sin historie ... I november 2005 fandt Nick Jonas ud af, at han havde type 1-diabetes.
//www.diabeteshealth.com/read/2007/04/26/5150.html

Mange sundhedspersoner uvidende om diabetesbehandling på hospitalet, poliklinisk og ambulant kirurgi
//www.youtube.com/watch?v=ed8qpMVw0Oo

Tjenestehund en livredder for børn med diabetes, autisme | Wichita Eagle
//www.kansas.com/2012/06/23/2384599/service-dog-a-lifesaver-for-diabetic.html

Video Instruktioner: Prader-willi syndrome - causes, symptoms, diagnosis, treatment, pathology (April 2024).