Deaktivering af understøttelse af kronisk sygdom
Kronisk, deaktiverende sygdom medfører mange ændringer i vores liv. Det betyder ikke noget, om vi oplever det fra første hånd eller gennem omsorgsfulde øjne. Hver person skal arbejde gennem sin egen blandede taske med følelser, såsom de forskellige stadier af sorg, som benægtelse, vrede, harme, frygt, angst og depression. Disse følelser sker ikke i en foreskrevet rækkefølge for alle og vises muligvis igen under accept- og tilpasningsprocessen. Gennem det hele skal der være en forpligtelse til at fokusere på at lære og mestre nye færdigheder, der kan være nødvendige for at komme igennem vores daglige rutiner. Der er nye vaner, tidsplaner, regimer, terapier og sådan, man kan genkende og tilpasse sig.

Det er et udfordrende skridt at indse, at der kan være behov for hjælp fra andre, når du er ny til at være syg, symptomerne på nye medicin, træthed fra behandlingsformer eller søvnplaner. At opleve en deaktiverende tilstand af en kronisk sygdom fører ofte til behovet for at bede andre om hjælp og støtte. Dette er ofte vanskeligere for nogen, der altid har været uafhængig af at lære at gøre, men det er vigtigt at indse, at uafhængighed ikke handler om at gøre det alene. Det handler om at være i kontrol over hvordan noget gøres og valgene omkring vores handlinger og valg, der er vigtige, om det er der der hjælper dig med at klæde dig, hvordan, hvad du bærer, hvad du spiser, indstille din tidsplan for ugen og mere. Du er den i førersædet i dit liv, uanset hvem der er svækket, du føler dig i tankerne, krop eller ånd lige nu. Du kan interviewe din lejede hjælp, fortælle tjenester, når en bestemt personale ikke arbejder efter din smag, vise familiemedlemmer, hvad der er mest behageligt med, hvordan du kan støtte dig, når du flytter, eller hvordan du bedst kan støtte dig, når du træffer dine egne beslutninger. om dit liv, der fører til deaktivering af kronisk sygdom.

De, der opdager, at de er kronisk syge og vil opleve handicappede forhold, er ofte chokeret og overrasket over at få at vide, at steder, der havde været en del af deres daglige liv, kan være blevet vanskeligere at få adgang på grund af arkitektoniske barrierer, deres udholdenhed og andres holdninger til deres tilstand. Lav en liste over dine tidligere aktiviteter og find ud af, om der er en adaptiv version, eller om du stadig har det fint med at deltage i den samme aktivitet i samme eller lidt anderledes grad.

Venner, kolleger eller bekendte ved muligvis ikke, hvordan man henvender sig til nogen, de aldrig har set i din tilstand. Bær med dem og lad dem forsigtigt vide, at du er den samme person, men har forskellige behov for at være en del af det liv, du altid har levet før. Giv dem forståelse og tålmodighed, mens de stiller spørgsmål og snubler omkring, hvad de skal gøre. Vær foran med dem om dine behov, om hvem du bliver med din nye bevidsthed om din krop og helbred. Skjul ikke for din sygdom. Hvis du har brug for pauser, skal du sige det. Hvis du har brug for hjælp til at rette op i en kørestol eller har brug for hjælp med at blive stabil på en rullator, skal du sige det. Bed om støtte, ligesom du ville tilbyde en anden, du elskede eller plejet. Som en plejeperson skal du erkende, at den person, du elsker, stadig er der ud over symptomerne på den deaktiverende kroniske tilstand og kan have brug for din hjælp og motivation til at realisere deres fulde liv muligt. Vær villig til at tilpasse sig, hjælpe dem med at finde ud af, hvor de passer ind i deres nye tilstand og symptomer, og søg hjælp.

Som den med sygdommen, skal du forstå, at du ikke er den eneste, der er berørt af din sygdom. Dette handler ikke kun om dig, men fokuser ikke på det, som om du er en byrde. Anerkend heller, at du ikke er i dette alene. Uanset hvad en elskedes rolle kan være, kan det være nødvendigt med tid til at indstille dem - og også for dig. Du er ikke vant til så meget hjælp og beder om det, er du? Selvfølgelig ikke! Men det er din nye virkelighed. Tiden viser, hvordan du tilpasser dig og kommer tilbage i nogle af de rutiner og aktiviteter, du engang var vant til. Nogle vil forblive en del af dit liv, uanset hvad, mens andre vil mislykkes denne test af deres beslutsomhed til at håndtere den nye dig.

Én ting er en konstant, og det er, at du stadig er dig. Kæmp for dit liv, som det var før. Måske vil du ikke tage de samme aktiviteter op, eller måske vil du også, men ikke på samme måde. Tag det dag for dag. Hold et åbent og tålmodig sind om dig. Der vil være ujævnheder i vejen, prøve og fejl. Lad tiden tage sin gang, søg supportgrupper omkring din sygdom og del erfaringer med andre, der gennemgår det, du er. Ingen kender din situation bedre end dig, men den næste bedste ting er mennesker, der allerede har været der og gjort det. Stil spørgsmål, få forbindelse, række ud til den peer support, noter, tag folk op på deres tilbud om at hjælpe og støtte dig.

En deaktiverende kronisk sygdom er en meget personlig oplevelse, og hver person behandler det på sin egen unikke måde. For dem, der er i plejerollen, er denne gang også meget generende for dem. Ofte skal familiemedlemmer blive den plejeperson, der også har stor indflydelse på deres rutine, men hvis de er i denne position, er det fordi de vil hjælpe, ikke forpligtet eller fordi du er en byrde. Denne oplevelse vil kræve en vis tilpasning og læring for alle, så vær åben for at lære sammen. Lær at grine, stille spørgsmål til hinanden, tale åbent om tingene - endda dit håb, dine drømme og din frygt.Der er også peer support-grupper til plejepersonale, så opfordres til, at du både søger støtte som plejeperson og som den person, der håndterer den handicappede kroniske sygdom.

For alle, der ændres af en deaktiverende kronisk sygdom, er det nødvendigt at huske, at selvom overgangen er kompliceret, vil der være liv efter diagnosen. Du er aldrig alene. Du er ikke hjælpeløs. Dine kære er heller ikke alene om dette. Bliv opmærksom på, at det at bo i det nuværende er mere produktivt end at leve i fortiden. En ny måde at leve og håbe på venter dig i fremtiden, og du har kontrol over alle mulighederne fremover. Kom med på dit eget hold og inviter andre til at spille dette nye spil med at overleve og trives. Du ser tilbage på denne tid med kæmpe og være glad for, at du gjorde det.





Video Instruktioner: Syg i længere tid - hvad sker der så? (Kan 2024).