Artikler om Downs syndrom - Så og nu

• April 26, 2024

I den nuværende dag kan vi finde interviews, essays og blogs, der repræsenterer en stor mangfoldighed af synspunkter og dybt holdte overbevisninger om børn med Downs syndrom, og hvordan man bedst kan rejse eller opmuntre dem. I modsætning til trykte medier fra et årti siden, inkluderer det, der vises online, ofte ikke-modererede kommentarsektioner, der kan forringes i hårdt argument eller sprøjte gift ind i de mest følsomme diskussioner.

Min tidligste indsats for at præsentere information om Downs syndrom var rettet mod familier af nye babyer og små børn, som måske ikke var opmærksomme på ressourcer og støtte til rådighed i deres egne samfund. Familier med ældre børn og teenagere havde allerede fundet muligheder for deres sønner og døtre til at demonstrere deres evner og talenter. Jeg ville have alle til at vide om de unges voksnes præstationer, så de ville genkende og opmuntre det potentiale, min søn måtte vise os, da han voksede op.

Svar fra de fleste af de redaktører, jeg kontaktede, fik mig til at tilføje målet om at fjerne negative billeder og fremme individers menneskerettigheder og borgerrettigheder og unødvendige udfordringer, som deres familier står overfor. Selvom der er sket store fremskridt i de senere år med at præsentere positive billeder af børn og voksne med Downs syndrom via trykte og elektroniske medier, er det skuffende, at fordomme og fejlagtige oplysninger drager i alle segmenter eller vores samfund. I dag har mennesker med Downs syndrom selv vist, at de er ret i stand til at fortælle deres egne historier, gå ind for andre, der vokser op med Downs syndrom, og udfordre ethvert andet individ til at leve op til deres eget potentiale.

Da min søn var et lille barn, begyndte jeg at arrangere avissamtale med lokale forældre, der opdrog børn med DS bare for at nå familier, der ikke var klar over, at de ikke var helt alene i deres samfund. Uanset hvor omhyggeligt vi understregede vores talepunkter, vidste vi aldrig, hvordan artiklen ville blive skrevet, før den blev vist på tryk.

Og så, uanset om det var fantastisk eller ej, måtte vi regne med, at det ville være i genanvendelse eller foring af bunden
af et fuglebur næste dag. De gode, vi kopierede og delte i arkivskuffer på lokale hospitaler eller gav babyer til børn. Selv dem, der fik os til at ønske, at vi havde en læderrem til at bite på, havde en vis indflydelse - og de nåede ikke kun forældre, men den udvidede familie, venner og naboer, som derefter havde en 'samtalsstarter'. Fordi information normalt var så svært at komme med, har selv de mest støttende mennesker brug for et udgangspunkt.

Jeg satte virkelig pris på artikler om teenagere og unge voksne, især en ung mand ved navn Patrick Evezich, der var blandt de første klasser på UW Down Syndrome førskolen (anewera4ds.org). Hver gang jeg læste om, hvor meget han og hans venner havde gjort med de muligheder, de fandt (gennem utrolige advokatsatser fra deres familier og støtte fra deres lokalsamfund), bragte jeg fotokopier af artiklen til møder og sagde "Vi må følge med i disse fodspor, så vores børn har en bedre chance. "

Da jeg til sidst talte med Patrick's mor på telefon, sagde hun, at hun ville kopiere avisartikler om min søn og hans generation og tage det med til sin forældregruppe for at tilskynde dem til at fortsætte med at åbne døre, fordi en yngre generation fulgte efter, som fortjente også en bedre chance i livet. Det var inspirerende at opdage, at de tidligste pionerer repræsenterede en større mangfoldighed i vores samfund, og rollemodeller for min søn udtrykte let deres etniske og kulturelle forskelle.

Min sønnes bedstefar havde en stor kommentar, da han fik at vide om evalueringerne, der gik forud for IEP-møder, der gav administratorer sætninger som: "lavt fungerende med lavt potentiale." Han sagde, at det var lige så fornuftigt som at klassificere hunde med bjeffning. Selvfølgelig havde han en hel del sund fornuft
såvel som en god uddannelse, og som en universitetsprofessor havde set mange unge mennesker, der ikke anvendte en tiendedel af deres potentiale. Han kunne allerede se, at min søn var tankevækkende og interesseret i at finde ud af tingene og meget for smart til at undervurdere på trods af hans kommunikationsudfordringer.

Selvom jeg burde have vidst bedre, er jeg ikke så sikker på, at jeg vidste meget mere om Downs syndrom, da min søn var et lille barn og en børnehaver end jeg gjorde før han blev født. Jeg læste meget og af
Jeg havde naturligvis adgang til den bedste information såvel som at møde ældre børn og teenagere med Downs syndrom, men jeg havde brug for en konstant informationsstrøm for at opretholde de positive udsigter, der hovedsageligt blev drevet af tro.

Så jeg er glad for at se familier, der tager risikoen, bliver interviewet i aviser og på tv, selvom de ikke kan kontrollere, hvordan den individuelle indsats vil vise sig. Hvis der kun er en person, der læser artiklen eller lytter til et interview, der har brug for den bit af fortalervirksomhed for at komme videre, er der ikke noget, der fortæller, hvilke fantastiske ting der vil ske i deres barns liv. Og selvfølgelig ved vi ikke, hvordan bare en omtale i medierne vil inspirere en vennekreds for familien.

Jeg forstår impulsen til at kritisere artikler, men kan ofte ikke modstå at påpege manglerne i information, logik eller ren forkert led i visse kommentarer. Det er pinligt vanskeligt i offentlige fora, især i online-svar på avisartikler eller breve til redaktøren, at huske at lægge vægt på den korrekte og positive information, der var inkluderet i historien.

Jeg mener at skrive mine bemærkninger, som om journalisten eller forfatteren havde den bedste intention om at give god information, benytte lejligheden til at omskrive eller tilføje kommentarer, som jeg håber, at læsere i offentligheden og især familier vil fjerne. Nogle gange mister jeg det originale stykke synspunkt og bliver distraheret af en uvidende eller hadefuld kommentator, hvis eneste interesse er at forurolige sårbare læsere. Mit råd til andre forældre er at ignorere trold og skrive for vores børn i stedet.

Nogle gange er problemet med interviews, at journalister ikke tager sig tid til at lære en faktisk person med Downs syndrom at kende, eller flere individer, og de begraver føringen ud af ren uvidenhed. Selvom nogle journalister er i høj grad fungerende, er andre så dårligt forberedt, at de ikke kan kommunikere fakta på passende måde. Som regel er vi sandsynligvis nødt til at sige, hvad vi vil fortælle dem; fortæl dem derefter; og til sidst, fortæl dem, hvad vi fortalte dem. Og gentag derefter efter behov. Selv dem, der har fået ajourført og nøjagtig information, kan miste deres fokus og vende tilbage til uforklarlig uvidenhed. Andre er underlagt redaktører, der vælger at præsentere en sensationaliseret og unøjagtig historie for at øge deres publikum.

Mennesker med Downs syndrom er ofte deres egne bedste ambassadører, når de får en chance for at dele deres historier. Vi kan starte dem meget unge ved at skrive ned, hvad de vil have kendt, og ved at give dem interesserede lyttere, når de kommunikerer om fortaleproblemer og selvbestemmelse. Vores sønner og døtre har ret til privatliv og værdighed, som undertiden går tabt, når vi skriver om os selv som forældre. Det er måske den vigtigste ting at huske, da vi skaber opmærksomhed og går ind for vores børns rettigheder, som de hører og til sidst vil læse, hvad vi har skrevet om dem. Forhåbentlig vil de være venlige over for os i kommentarfeltet.

Gennemse i din lokale boghandel, offentlige bibliotek eller online forhandler efter bøger som: Gaver: Mødre reflekterer over, hvordan børn med Downs syndrom beriger deres liv eller gaver 2: Hvordan mennesker med Downs syndrom beriger verden.

Tak til Terri Mauro for at dele denne Twitter-side:
//twitter.com/AvoidComments
En daglig meddelelse til dit Twitter-feed, som: "Lykke finder vi aldrig i kommentarfeltet. Intet andet end raseri og foruroligede sjæle lurer der, mellem tanke og flamme." Du har tid til at skabe noget smukt. Du har tid til at læse kommentarafsnittet. Du har ikke tid til at gøre begge dele. ”
Og "Jeg har engang vist et kommentarafsnit til en mand i Reno, bare for at se ham græde."

Ny forældreinformation om Downs syndrom
//www.coffebreakblog.com/articles/art68926.asp

Det ødelæggende sprog ved 'kur' og down-syndrom: Hvorfor holder vi den samme samtale? - RachelAdams
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

Livet med Downs syndrom er fuld af muligheder
//www.usatoday.com/story/news/nation/2013/05/01/life-down-syndrome-improving/2054953/

Nathan tager til Washington
//blog.thearc.org/2011/12/09/from-nathans-view/

”University of Portland præsenterer ydmygt en doktor af humane breve, honoris causa, til Karen Gaffney
//www.koin.com/2013/05/05/up-graduation/

Dette er vand
Bog: //tinyurl.com/bpk7wq6
Tanker, leveret ved en betydelig lejlighed, om at leve et lidenskabeligt liv
//www.youtube.com/watch?v=xmpYnxlEh0c

Video Instruktioner: The Side Effects of Vaccines - How High is the Risk? (April 2024).