Børn med muskeldystrofi

• Kan 18, 2024

Før de hører et familiemedlems diagnose af muskeldystrofi, er de fleste mennesker ikke opmærksomme på de mange typer af MD og andre neuromuskulære sygdomme.

Som med enhver diagnose har familier forskellige følelser, måder at håndtere og faser af respons på informationen. Hvad vores børn har mest brug for er vores opmærksomhed, vores humor og vores kærlighed og forsikring om, at vi vil være der med dem gennem hvad der sker.

At finde støtte, opmuntring og komfort for os selv er også vigtigt, inklusive vores omgangskreds af familie og familie og slægtninge, vi kan møde i forældregrupper, hospitaler eller online, samtidig med at vi respekterer privatlivets fred og overvejer det barn, der har MD, ønsker.

Hvis dit barn er blevet diagnosticeret med muskeldystrofi, kan du finde information om den specifikke type fra en liste over mindst 40 neuromuskulære sygdomme, der diskuteres på webstedet Muscle Dystrophy Association. Hvert barn med muskeldystrofi er et unikt individ, som fortjener at leve sit eller hendes bedst mulige liv, der bliver anerkendt og fejret, og som får lov til at overveje hvilke drømme, mål eller planer de kan forestille sig.

The Muscle Dystrophy Association tilbyder information om muskeldystrofier, metabolske sygdomme i muskler, sygdomme i perifere nerver, inflammatoriske myopatier, sygdomme i neuromuskulære forbindelser, myopatier på grund af endrocrine abnormiteter, andre myopatier og motoriske neuron sygdomme som spinal muskelatrofi.

Muscle Dystrophy Association - USA
//www.mdausa.org/disease/index.html

Ofte stillede spørgsmål - Ofte stillede spørgsmål
//mdausa.org/about/faq

For publikationer, der er opført af publikum, herunder sygdomsbøger, MDA Quest-magasinartikler, børnebøger og andre, se
MDA-publikationer
//mdausa.org/publications

Spanske oversættelser fra Muscle Dystrophy Association
Fakta om pjecer:
Algunos materiales estan disponibles en español - Asociación de la Distrofia Muskulatur
//mdausa.org/publications/factsabout

Finde klapvogne, vandrere og kørestole til børn af Pamela Wilson
//www.coffebreakblog.com/articles/art9507.asp

Artikler om spinal muskelatrofi af Anne Asher
//backandneck.about.com/od/childrensissues/ss/sma.htm

Alexa Dectis, en ung kvinde med spinal muskulær atrofi (SMA), var på CBS Guiding Light tv-serien torsdag 31. januar 2008. Se afsnit # 15350 online på: www.cbs.com/daytime/gl/

Familier af webstedet Spinal muskulær atrofi
For information om spinal muskelatrofi, medicinsk rådgivning, aktuel forskning og fakta
//www.fsma.org

Klik på dette link for at finde ressourcer i England om muskeldystrofi

Notre Dame YouTube-video - Robotic Wheelchair
//youtube.com/watch?v=pMhPZseEr4U&feature=related

Gennemse på dit offentlige bibliotek, din lokale boghandel, forældregruppe eller hospital, eller online forhandler for bøger om muskeldystrofi, som The Child with Muscular Dystrophy - En guide til forældre.

Video Instruktioner: Livet med to sønner med Duchennes muskeldystrofi | Bjørn Gunnar Andersen (Kan 2024).