Nyligt diagnosticeret med type 1-diabetes

• Kan 18, 2024

Min søn blev diagnosticeret med type 1-diabetes, da han var 7 år gammel. Det var meget nyttigt for mig at kunne tale med andre mødre, hvis børn havde insulinafhængig diabetes i et par år, så jeg kunne drage fordel af de perspektiver, de udviklede efter den første chokerende nyhed. Hvis nogen i din familie for nylig er blevet diagnosticeret med juvenil diabetes, håber jeg, at historierne nedenfor giver dig et referencepunkt, der hjælper dig med at udvikle en bedre forståelse af en anden mors forventninger til at opdrage et barn med diabetes i de første måneder.

Tre dage efter, at han fik diagnosen, gik min søn hen til mig og sagde ud af det blå: 'Insulin fungerer, mor. Jeg har det bedre.' Det kvæler mig stadig for at huske det; Jeg var ikke klar over, hvor forfærdelig han havde følt sig ugerne, før han startede med insulin.

Jeg har måske stadig været i en sludder en måned eller to efter at han blev diagnosticeret - men jeg kan huske, at ca. seks uger senere gik vi til vores første JD-supportgruppemøde, en feriefest, hvor alle snacks havde opskrifter og kulhydratholdninger pr. Portion ved siden af dem, og alle drikkevarer og sodavand var ingen kalorieindhold. Han gik ikke engang hen til madborde med mig og troede ikke på mig, da jeg fortalte ham, at han ikke var den eneste person med diabetes der. Vi havde allerede været på for mange begivenheder, hvor han var den eneste person med diabetes.

Så jeg kiggede rundt og begyndte at påpege børn, der fik B / G-prøver - snesevis. Han lo af mig for tiende gang, jeg sagde "Godhed! Der er endnu en!" Og selvfølgelig var der en mor til et barn med diabetes, for hvert barn med diabetes der, så jeg følte mig ikke som den eneste. Jeg var ikke klar over, hvilken tung byrde det havde været, før jeg var omgivet af et helt samfund.

Der er sandsynligvis ikke en bekymring, spørgsmål, bekymring eller følelse af at du har, at jeg ikke har haft mig selv. Jeg er ikke så let overvældet, men min søns diabetes ser ud til at have været min Achilles hæl. Jeg ved ikke, hvad der ville være sket med mig uden den familiestøttegruppe og de vidunderlige mennesker, jeg mødte i e-mail-diskussionsgruppen Children with Diabetes. Jeg syntes altid, det var sjove, at mine venner og familie ville sige, at jeg var så stærk og 'tager det så godt' og en sådan velinformeret talsmand. Jeg havde aldrig følt mig så sårbar eller uinformeret i mit voksne liv.

Jeg var så overrasket over at høre, at min søn kunne have de samme snacks og drikkevarer, som resten af ​​hans baseballhold havde - hans pædiatriske endokrinolog sagde, at han sandsynligvis * havde brug for * dem. Selvfølgelig testede jeg hans B / G og helt sikkert, han havde brugt så meget energi bare løb rundt i venstre felt! Og det samme var tilfældet for tae kwon do, fodbold, basketball, tennis og golf.

Lige siden han har båret et par dåser æblejuice i sit sukkersæt, i tilfælde af at han gør noget atletisk på det øjeblik. Han har meget sjældent brug for glucagon-nødudstyret, men vi holder altid en af ​​dem ved hånden.

Jeg tog det så personligt, når min søn ville have en høj B / G-læsning, og endnu mere, hvis han havde et svagt lav. Jeg måtte give slip på det første gang, han undskyldte at have haft et blodsukker, som jeg fandt irriterende. Jeg troede, at jeg skjulte mine følelser for ham, men selvfølgelig hentede han enhver negativ følelse, jeg følte. Jeg besluttede at sige fortæl ham højt, hvordan jeg følte mig, så han ikke ville udfylde emnerne med skyld; ofte var det noget i retning af: 'den irriterende diabetes - jeg troede, at jeg havde fundet ud af det, men her kryber den op (eller falder) - det er en god ting, vi ved, hvad vi skal gøre ved det. «At sige det højt og tage ansvaret fra ham og mig, fik mig til at føle mig bedre. Jeg kom ikke der natten over og var undertiden nødt til at starte fra nul.

Min søn udviklede insulinafhængig diabetes, da han var 7 år. Da han var 8 eller 9, ledsagede han mig til et Juvenile Diabetes forældremodtagemøder, hvor flere af de nye medlemmer havde nyligt diagnosticerede børnehaver. Min søn kontrollerede sit blodsukker under Q & A-sessionen, og de nye mødre bemærkede, at hans fingre havde skrammer på dem. Han gik hen til snackbordet, da en af ​​mødrene, der var nye i gruppen, kommenterede calluses med tårer i øjnene.

Jeg bad min søn fortælle hende om dem, da han vendte tilbage; han rakte hænderne op og sagde "Nintendo!" Jeg forklarede, at han kun ville teste på to fingre for at holde de andre 'sikre' for sine videospil. Jeg tror, ​​det også beroligede dem, at en dreng med Downs syndrom ikke kun kunne forklare sit diabetesregime til dem, men havde lært, hvordan man prioriterer diabetes, uden at det havde total kontrol over hans normale liv.

Før hans onkel gav ham sit første Nintendo-spil, viste vores skoledistriktsevalueringer, at min søn ikke kunne forstå årsag og virkning og ikke havde flere andre færdigheder, der var nødvendige for, at han var god til at spille disse spil. Da jeg et år eller to senere spurgte ham, hvad han ville fortælle nye mødre til babyer med Downs syndrom, ville det være godt at sørge for deres børn, "Nintendo" var også hans svar der. Og vi var alle meget overraskede og glade for at finde videospil på vores partier med juvenil diabetesstøtte, der indeholdt diabetesbehandling som kampe, de ville vinde.

Nu er der spil og apps til rådighed for børn og teenagere med diabetes, der hjælper dem med at forstå og styre deres diabetes såvel som de originale spil. Der er igangværende forskning, der har resulteret i både bedre behandlingsmuligheder, og at vi er fast besluttet på at resultere i en kur, eller flere kurer, mod sygdommen. Indtil da vil vi gøre alt for at støtte og opmuntre vores børn, der har diabetes, og lægge det så meget på baggrund af vores familieliv som muligt.

Gennemse i dit lokale bibliotek, din nabolagsbutik eller online forhandler efter bøger om opdragelse af børn med diabetes.

Diabetespleje til børn
//childrenwithdiabetes.com/clinic/care.htm

For mødre til en nyligt diagnosticeret baby -
Det bliver bedre
//www.deathofapancreas.com/2013/04/it-gets-better.html

Liv med diabetes type 1
Hverdagslige udfordringer, hverdagsmagik
//spoonful.com/type1

Vær venlig at se denne video om symptomerne på type 1-diabetes
Type 1 Diabetes Aware - Diabetes UK og JDRF UK
//www.youtube.com/watch?v=tYlQTylh_0M&feature=youtu.be

Min Glucagon sikkerhedstæppe
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

Research Corner: Afslutning af A1C Blame Game
//insulinnation.com/treatment2/cure-insight/research-corner-no-longer-playing-the-a1c-blame-game/
//fb.me/6vCAaK9vR

At vokse op med diabetes: et ungdomsperspektiv
Fru Krystal Boyea, ungdomsambassadør, Nordamerika og Caribien, i International Diabetes Federation
//tinyurl.com/7xjwldq

US Dept of Justice: Beskyttelse af studerendes rettigheder med diabetes
//blogs.usdoj.gov/blog/archives/1418

Video Instruktioner: Hematopoietic stem cell transplantation (HSCT) for Mutiple sclerosis (Kan 2024).