Indbydende babyer med Downs syndrom

• Kan 1, 2024

Hvis du byder en ny baby med Downs syndrom velkommen til din familie, har du sandsynligvis mange spørgsmål og bekymringer, ligesom din storfamilie, venner og naboer gør det. Vi har skrevet denne information under hensyntagen til vores egne forskellige oplevelser, da vores børn blev født med Downs syndrom.

Tillykke med fødslen af ​​din baby. Vi ønsker dig alt godt og godt.

Downs syndrom er en kromosomal anomali, der forekommer hos 1,3 pr. 1000 fødsler. Af en eller anden uforklarlig årsag resulterer en fejl i celleudvikling i 47 kromosomer snarere end de sædvanlige 46. Det ekstra genmateriale ændrer lidt den ordnede udvikling af kroppen og hjernen. Cirka 5000 babyer med Downs syndrom fødes i USA hvert år. Den nationale befolkning af individer med Downs syndrom anslås til at være 250.000.

Cirka 80% af babyer med Downs syndrom er født til mødre under 35 år. Cirka 1 ud af 400 babyer født til kvinder over 35 år har Downs syndrom.

Mennesker med Downs syndrom er mere som typisk at udvikle individer, end de er forskellige. Der er stor mangfoldighed i befolkningen med hensyn til personlighed, læringsstile, intelligens, udseende, overholdelse, humor, medfølelse, congeniality og attitude. Foretrukne tidsfordriv varierer fra person til person og spænder fra læsning og havearbejde til baseball og musik og videre.

Børn med Downs syndrom drager fordel af den samme pleje, opmærksomhed og inkludering i samfundslivet, der hjælper ethvert barn med at vokse. Som med alle børn er kvalitetsuddannelse i skoler og børnehaver i hjemmet og derhjemme vigtigt for at give barnet Downs syndrom de muligheder, der er nødvendige for at udvikle stærke akademiske færdigheder.

Ved standard IQ-test scorer vores sønner og døtre med Downs syndrom ofte i det milde til moderat interval af mental retardering. Disse tests måler ikke mange vigtige områder af intelligens, og du vil ofte blive overrasket over dit barns hukommelse, indsigt, kreativitet og dygtighed. Den høje frekvens af indlæringsvanskeligheder hos studerende med Downs syndrom maskerer undertiden en række evner og talenter.

Selvom babyer og børn med Downs syndrom er tidlige kunder til omfattende sundhedsvurderinger, spædbørnsstimulering, fysioterapi, kommunikationsforbedring, udviklingsevalueringer og anden professionel indgriben, er det vigtigt at huske på, at ethvert barn fortjener at blive omgivet af mennesker, der elsker , respektere og beundre alle børn.

Personer med Downs syndrom kan identificeres ved hjælp af adskillige fysiske egenskaber, der måske eller måske ikke præsenterer sig hos nogen enkelt person. Nogle karakteristika er de smukke mandelformede øjne med slående Brushfield-pletter på iriserne; en enkelt palmar-krøl på den ene eller begge hænder; små funktioner; og usædvanlig social intelligens. Personer med DS har en høj frekvens af medfødte hjertefejl (35 til 50%) og bør have et ekkokardiogram inden for de første to måneder af livet. Nationale organisationer leverer medicinske tjeklister til personer med DS, som du måske ønsker at videregive til dit barns læge.

Der er tre hovedtyper af Downs syndrom. Din baby har sandsynligvis Trisomy 21, hvilket betyder tilstedeværelse af ekstra genetisk materiale på det 21. par kromosomer, der er resultatet af en anomali i celledeling under udvikling af æg eller sæd eller under befrugtning. Cirka 95% af mennesker med DS har Trisomy 21.

Det anslås, at 3% til 5% har Translocation, hvor det ekstra kromosom 21 brød af og blev knyttet til et andet kromosom, og 1% til 3% har mosaik, hvor kun nogle celler har Trisomy 21.

Dit barn får flere muligheder end et barn født med Downs syndrom for fem år siden. Da unge med DS viser, hvad de kan gøre med støtte fra deres lokalsamfund, når de integrerer mainstream-programmer, åbnes flere døre for andre. Vi har set tv-serier med talentfulde skuespillere med Downs syndrom oplyse offentligheden om alle vores børns potentiale.

For mere end tyve år siden forfatter to unge mænd en bog, Count Us In, Growing Up with Down Syndrome, og imponerede publikum i hele landet ved bogsigneringer og talkshows. I et hurtigt tempo, Honor Thy Son, af Lou Shaw, blev to karakterer med Downs syndrom trofast portrætteret som multidimensionelle unge voksne. En ung mand med Downs syndrom vandt den bedste skuespiller-ære på Cannes Film Festival i 1996.

Tusinder af unge mennesker med Downs syndrom i hele landet foregår stille og roligt med deres liv uden berømmelse eller fanfare og forvandler deres samfund ved bare at være der. De har drømme og viljen til at nå deres mål.De lærer i almindelige klasseværelser i deres nabolagskoler med børnene, der en dag vil være deres kolleger, naboer og voksne venner. Unge voksne besidder forskellige og meningsfulde job, opretholder deres egne husholdninger og yder betydelige bidrag til deres samfund hver dag.

Giv din familie, venner og naboer tid til at lære om Downs syndrom, og mind dem om nødvendigt om, at DS kun er en lille del af, hvem dit barn er og vil blive. Det er en lille del af dit barns genetiske makeup, og det ekstra kromosomale materiale er i modsætning til enhver anden person med Downs syndrom. At være integreret i dit mainstream-samfund er vigtigt for dit barns udvikling og din ro i sindet.

Prøv at få noget hvile. Du har lov til at føle, uanset hvor du føler, og det er andre, der elsker dig og din baby. Fødsel er hårdt arbejde. Mange af dine følelser stammer fra et nyt liv, der kommer ind i din familie. Ingen eksperter vil vide mere om dit barn eller have hans eller hendes bedste interesser i hjertet, som du gør.

Du fortjener tillykke og vidunderlige gaver. Lad de gode kokke blandt din familie og venner overbringe deres bedste måltider. Tag dig tid til at byde velkommen og nyde din baby. De vokser hurtigt op. Tag masser af billeder sammen, så de kan grine af din mode, teknologi og frisurer, når de er tenårede.

Nationale organisationer sender gratis, nøjagtig information om Downs syndrom til dig og andre familiemedlemmer. De har årlige konferencer, nyhedsbreve og lister over lokale forældregrupper, som du måske ønsker at kontakte for lokale ressourcer og information.

Gennemse i din lokale boghandel, på det offentlige bibliotek eller på online boghandlere efter dvd'er og bøger om opdragelse af et barn med Downs syndrom som babyer med Downs syndrom - En ny forældreguide - 2008 eller gaver: Mødre reflekterer over, hvordan børn med Downs syndrom beriger deres liv, og Gaver 2: Hvordan mennesker med Downs syndrom beriger verden.

Jeg er blevet overrasket
//karynslater.wordpress.com/2013/10/17/31-for-21-i-have-been-surprised/

Luca 1000 km - En far taler kort om livet med sin søn, der har Downs syndrom
//vimeo.com/84061549

Jeg er ligesom dig
//www.youtube.com/watch?v=g6NQ8WSowoI
Gymnasium manuskript til skærm klasse dokumentar om
har Downs syndrom, af Samantha Westcott, 18.

Downs syndrom i det 21. århundrede //www.youtube.com/watch?v=I13KxRYqoo0&feature=youtu.be
Med de vidunderlige evner og potentialer hos mennesker med Downs syndrom fra spædbarn til voksen alder.

National Down Syndrome Society
//www.ndss.org

National Down Syndrome Congress
//www.ndsccenter.org

Diagnose til levering: En gravid mors vejledning til Downs syndrom af Nancy Iannone og Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Gaver 2: Hvordan mennesker med Downs syndrom beriger verden.
//www.coffebreakblog.com/articles/art63458.asp

Ligesom dig - Downs syndrom
//www.youtube.com/watch?v=5M--xOyGUX4

Ved at adoptere et barn med Downs syndrom
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Ni myter om at opdrage en baby med Downs syndrom
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

Downs syndrom: Skiftende perspektiver på Dublin Arts Council
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Genetisk rådgivning Information om Downs syndrom
Forståelse af en Down Syndrome Diagnosis, der tidligere var tilgængelig fra //www.canisterbooks.com er blevet tilpasset og vil nu være tilgængelig fra //www.Lettercase.org

Dr. Len Leshin: Down Syndrome Health Issues
//www.ds-health.com

Retningslinjer for sundhedspleje: Downs syndrom
//www.ds-health.com/health99.htm

Livet går på TV's Corky, Chris Burke
//tinyurl.com/ChrsBurkeLfGsOn

Heart and Halo Talent Agency for skuespillere med Downs syndrom i alle aldre
//www.dsala.org/hh_talent.htm

Oplysninger, der blev leveret i velkomne babyer med Downs syndrom, blev samlet, redigeret og skrevet af Pamela Wilson. Den spanske oversættelse af velkomne babyer med Downs syndrom, Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down, blev leveret af Carlos Osorio. Den franske oversættelse, Accueillir les bébé trisomiques, blev leveret af Benoit Lanthemann.

Spansk - Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down
//www.coffebreakblog.com/articles/art32537.asp

Fransk - Accueillir les bébé trisomiques
//www.coffebreakblog.com/articles/art32538.asp

Hold abortpolitik ude af bevægelsen til pro-information
//www.thismess.net/2014/06/keep-abortion-politics-out-of-pro.html

Video Instruktioner: Kayal Tamil Full Movie (Kan 2024).