Downs syndrom - Forældre til forældrekontakt

• April 28, 2024

Downs syndrom-forældregrupper og advokatsamfund er afhængige af inspirerede frivillige til at sammensætte informationspakker til hospitaler, samt at besøge hospitalet og bringe velkomstkurve, når babyen kommer hjem. Nye mødre kan føle sig udmattede efter fødsel og fødsel og overvældede af tilstedeværelsen af ​​deres smukke nye baby, selv uden en diagnose, så hensyn samt ømhed bør påvirke deres første kontakt med en støttende veteranforælder. Hver baby skal fejres, men det er sjældent, at medicinske fagfolk giver tilladelse til at føle sig lykkelige sammen med en diagnose.

For mange familier af babyer, der nyligt er diagnosticeret med Downs syndrom, har ikke adgang til oplysninger om lokale ressourcer eller opmuntring fra forældre til forældre, før de gør en enorm indsats for at deltage i et forældremodtagelsesmøde eller en begivenhedsorganisationsbegivenhed. Deres første introduktion til deres barns reelle potentiale kan ske, når deres babyer tilmelder sig tidlige interventionstjenester. Mens nogle forældre stadig beskytter deres hjerte mod at tro, hvad de læser om potentialet i deres babyer og resultaterne af voksne med Downs syndrom, er det vigtigt for dem at have en person til person-kontakt med andre forældre, der kan øge deres opmærksomhed, så snart muligt.

Professionelle med tidlig intervention kan være ekstraordinære ressourcer, især når de ser ud over spædbarnet og barndommen. Ud over det arbejde, de udfører under terapisessioner, introducerer de forældre til enkle interventioner, der understøtter udviklings- og kommunikationsmilepæle derhjemme og i samfundet. Forældre bør meget tidligt opdage, at deres babyer er hele, ubrudte og interessante mennesker, der vil nå udviklingsmilepæle og som ethvert andet barn, også vil drage fordel af indkvartering og støtte, når de vokser op.

Desværre er der i nogle områder ikke finansiering til rådighed til støtte for børn, der kvalificerer sig til fysioterapi, taleterapi eller anden tidlig interventionsstøtte. Lokale centre kan være fyldt op til kapacitet, og familier er sat på ventelister, selv hvor der er finansiering. Loyalitet over for virksomheden som samfund og konkurrence om formindskede donationer kan reducere sandsynligheden for, at familier finder hinanden, medmindre en dedikeret opsøgning opretholdes af en forældersupportgruppe.

Det er kun naturligt, at forældre, når børn vokser, fokuserer på aldersmæssige aktiviteter. Børnehave, legegrupper, PTA og IEP kræver snart energi fra små børns forældre. Forældre til ældre børn og teenagere er nyttige som mentorer, men vi alle kan huske, hvad vi fandt mest betryggende samt hvad der forårsagede upassende alarm, da vores børn blev diagnosticeret nyligt. Tildeling af en betalt ikke-forældremedlem til at svare på opkald fra nye forældre kan være det mindst succesrige valg som første kontakt. Forældre har forståelse for den enorme indflydelse, det at byde enhver ny baby i en familie indebærer, og kender de tilfældige kendsgerninger om at have et barn med Downs syndrom i en storfamilie og lokalsamfund. Ofte er de største udfordringer, vores børn står over for, begrænsningerne forårsaget af uvidenhed og fordommer, og den korte historie om udelukkelse af mennesker med Downs syndrom til institutioner.

Jeg beundrer og respekterer personalets arbejde på tidlige interventionscentre, men inkludering af børn med Downs syndrom i mainstream Mommy and Me, baby gym og legegrupper giver vores sønner og døtre muligheden for at vokse op og blive kendt af og kende deres almindelige kammerater. Uden en forælder mentor og støtte til inkluderende praksis fra spædbarnet, er det mindre sandsynligt, at familier af en baby med Downs syndrom forbliver inkluderet i deres lokalsamfund. At tackle vores børns behov og udfordringer snarere end at anerkende og tilskynde til deres individuelle talenter og evner begrænser forældre og den udvidede familie til perspektivet for den medicinske model, som tidlig intervention og terapi styrker.

Denne tidlige introduktion til den medicinske model for handicap uden at se ældre børn have det godt med deres liv og leve i naturlige miljøer kan forsinke opmærksomheden om vores børns rettigheder og menneskerettigheder, som bør vokse op inkluderet i mainstream af deres samfund fra Start. Dette er især vigtigt for forældre, hvis første barn får diagnosen Downs syndrom, fordi de muligvis ikke er opmærksomme på variationer i børns udvikling hos almindelige børn. Det er usandsynligt, at de ved, at personer med Downs syndrom naturligt er fantastisk.

Forældre kan føle sig mere isolerede og gæld til terapipersonale, hvis deres børn modtager hjemmebaserede tjenester eller centerbaserede tjenester uden kontakt med en række andre forældre. Da personalet muligvis kun har erfaring med babyer og små børn med Downs syndrom, kan deres træning og forventninger muligvis ikke informeres ved at kende eller arbejde med teenagere eller voksne med Downs syndrom. At være en positiv første kontakt så hurtigt som muligt efter diagnosen kan være det vigtigste arbejde i en advokat eller støtteorganisation. Kun overgangen til børnehaven og overgangen fra gymnasiet er lige så vigtig for vores familier.

Første kontakt for forældre til nyligt diagnosticerede babyer skal ske før end den første tur til tidlig intervention. Det skal indeholde lykønskninger; komplimenter til den yndig baby; pålidelige oplysninger om Downs syndrom og lokale ressourcer at se på senere; et babyantøj eller tæppe eller legetøj. Brochurer fra forældregrupper skal være tilgængelige på mindst tre sprog. Ingen af ​​vores familier skal isoleres i løbet af deres smukke baby's tidligste dage.

Gennemse på dit offentlige bibliotek, din lokale boghandel eller online forhandler for bøger som: Babyer med Downs syndrom - En ny forældreguide
eller gaver: Mødre reflekterer over, hvordan børn med Downs syndrom beriger deres liv.

Kan pirater og havfruer være korsfarere for handicaprettigheder?
//longmoreinstitute.wordpress.com/2013/12/02/can-pirates-and-mermaids-be-crusaders-for-disability-rights/

Carter's Story
//www.youtube.com/watch?v=e9N_tg8LodY
Supportteam og coaching for tidlig intervention
Forældre havde ikke et hospitalbesøg, bare en liste over internetressourcer fra hospitalet.

Down Syndrome Guile of Greater Kansas City
//www.kcdsg.org/
Leverer cirka 50 velkomstkurve hvert år til familier, der tilpasser sig nyhederne om, at deres baby har Downs syndrom. "Vi får rutinemæssigt at vide, at disse kurve ÆNDRER LEV og bringer håb!"
//fb.me/3fkdrroTB

Video Instruktioner: Med Oscar til AVT (April 2024).