Deling af en fødsel eller nyfødt diagnose

• Kan 18, 2024

Der er lige så mange måder at dele nyheden om en nyfødt eller prænatal diagnose af Downs syndrom, som der er familier, der byder et barn med Downs syndrom velkommen til verden. Selvom familier af ældre børn, teenagere og voksne med Downs syndrom forstår, at der er lige så stor mangfoldighed blandt deres børn som mainstream-samfundet, når vi først kommer til en diagnose, klynger den meget stort.

Jeg mistede antallet af gange, hvor jeg var gravid med hvert af mine børn, som folk spurgte: "Vil du have en dreng eller en pige?" Når jeg ville sige "Enten er vidunderlig" var det mest almindelige svar "Så længe det er sundt!" Da jeg sagde, at jeg ville have min baby, men han eller hun kom til verden, mente jeg det fra bunden af ​​mit hjerte. Selvfølgelig vidste jeg ikke, hvor vidunderlig både min datter eller hendes lillebror ville være; ingen forhåbninger, drømme eller planer kan virkelig forberede os til den virkelige oplevelse af at holde en nyfødt for første gang.

Min søn blev født en måned for tidligt, havde gulsot og et ekstra 21. kromosom. Jeg havde givet mit OB-kontor en fødselsplan, som jeg kopierede fra min graviditet med hans ældre søster. Da jordemoren, der var tilknyttet lægekontoret, antydede, at min søn havde nogle tegn på at have Downs syndrom, henviste hun til min fødselsplan, der sagde, at jeg ville vide det så hurtigt som muligt, om lægen havde bekymringer for min baby. Hun var så behagelig og velinformeret om Downs syndrom, at jeg ikke forventede, at diagnosen blev bekræftet.

Med min søn i mine arme kunne jeg se, at han var perfekt på alle måder, og fra hans dybe nyfødte blik følte jeg, at han så mig på samme måde. Efterhånden som tiden gik, erkendte han, at han kunne have Down-syndrom langsomt synkende. Da min OB / Gyn besøgte for at lykønske mig og fortælle mig, at han opfostrede sin egen søn med Downs syndrom, nu 16, og at hans sygeplejerske havde fire år gammel hos DS, indså jeg, hvorfor jordemoden var så behagelig at tale om diagnosen.

Selvom jeg havde den mest positive og opmuntrende information og støtte fra det kontor og andre mennesker i samfundet, der havde slægtninge eller venner med børn, der voksede op med Downs syndrom, havde jeg meget at lære af min søn, da han voksede op. Jeg havde været uheldig i mit valg af børnelæger, mens jeg var gravid og måtte skyde min, mens vi stadig var på hospitalet på grund af ubehagelige oplevelser med hver af de partnere, der kortvarigt besøgte for at rapportere om min søn.

Det var en vanskelig tid af mange andre grunde, men jeg har aldrig glemt den positive støtte og komfort, som jeg nød, da min søn var splinterny, fordi nogle få medicinske fagfolk havde førstehånds viden om potentialet og mulighederne for børn, der vokser op med Down syndrom på det tidspunkt. At være i stand til at dele nøjagtige og opmuntrende oplysninger med min udvidede familie og venner gjorde en enorm positiv forskel i min søns første år.

Af denne grund begyndte jeg at skrive artikler og levere ressurlister til lokale forældreaviser og andre publikationer og udskrev hvert år materiale til at sende til hospitaler i de amter, der er tættest på, hvor vi bor. De fleste mainstream-redaktører svarede, at 'disse børn' eller 'disse familier' havde deres egne publikationer og supporttjenester, og de ønskede ikke at 'forstyrre deres læsere med negative historier', selvom det, jeg skrev, heldigvis var meget positivt. Jeg mener stadig, at vi burde tilbyde historier og skrive artikler eller breve til redaktørerne af almindelige trykte og internetpublikationer, fordi vi alle var 'civile', før vi hørte vores søn eller datters diagnose.

Enhver, der er i stand til at give en fødsel eller nyfødt diagnose af Downs syndrom hos forældre har adgang til de bedste oplysninger og værktøjer, der nogensinde er tilgængelige for medicinsk fagpersoner, hospitalets ansatte og andre, som vi ser efter for objektiv og velinformeret support. Og alligevel hører jeg stadig historier fra mødre til små babyer i vores område om den manglende information, som de havde til rådighed, da deres børn nyligt blev diagnosticeret. Det er op til os som forældre og fortalere at nå tilbage til andre, der lige er begyndt på rejsen, og at uddanne børnelæge og OB / Gyn-personale, så de kan give ajourførte og præcise oplysninger fra de ressourcer, der er udviklet af vores nationale organisationer og lokale fortalergrupper.

Gennemse i din lokale boghandel, på det offentlige bibliotek eller online forhandler efter bøger som: Gaver: Mødre reflekterer over, hvordan børn med Downs syndrom beriger deres liv, Downs syndrom: De første 18 måneder
eller tilvejebringelse af en diagnose af downsyndrom. (SÆRLIGE BEHOV: REALISERING AF POTENTIAL): En artikel fra: Pediatric News.

To samtaler der ændrede mit liv | Tamara Taggart | TEDxSFU
//www.youtube.com/watch?v=vjRlFCgQ1e8

Diagnose til levering: En gravid mors vejledning til Downs syndrom Gratis guide til familier og medicinske fagfolk
af Nancy Iannone og Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Levering af en Down Syndrome Diagnosis
To-fold for medicinske udbydere
og
Forståelse af en Down Syndrome Diagnosis
Pjece til forventningsfulde forældre
//shop.canisterstudio.com

Medicinsk komplekse graviditeter og tidlig ammende adfærd: En retrospektiv analyse //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Hvad du kan forvente af din baby med Downs syndrom
En perfekt lilje - breve til min datter
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

Hårdt opkald til prenatal prøver - Ikke-invasiv skærm til Downs syndrom forvirrer - eller vildleder - patienter
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

Information om præenatal test - Downs syndrom
//www.downsyndromeprenataltesting.com/a-pamphlet-supposed-to-be-for-post-diagnosis-must-discuss-prenatal-testing/

Downs syndrom: Skiftende perspektiver på Dublin Arts Council
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Columbus Dispatch: Et valgt barn
Efter præenatal test omfavner Short North-parret fremtiden
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

UK: Charmerende film, der fejrer 5 års jubilæum for PSDS Support Group
Børn med Downs syndrom og deres familier:
//youtu.be/oUJR_s4H4aQ

Hvordan det medicinske samfund mislykkes, når der stilles en diagnose af Downs syndrom
//ow.ly/l846O -
//www.sheknows.com/parenting/articles/989445/stories-from-parents-who-receive-a-down-syndrome-diagnosis-at-birth

Ved at adoptere et barn med Downs syndrom
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Nyfødte sover gennem natten: En farlig myte
//www.youtube.com/watch?v=e2PfSaHwSco&feature=share

Video Instruktioner: How Bacteria Rule Over Your Body – The Microbiome (Kan 2024).