Problemer med beskyttelse af personlige oplysninger - Handicap med børn

• April 29, 2024

Information, støtte og opmuntring til forældre, der opdrager børn med handicap, har aldrig været så tilgængelige, som det er nu via internetforbindelser og sociale medier. Mens disse udvekslinger har potentialet til at opbygge magtfulde samfund og større muligheder for børn og voksne med handicap, kan det også være et ansvar for enkeltpersoner. Lisa Heffernan rejser i sin fremragende artikel, Oversharing: Why We Do it and How to Stop, spørgsmål relateret til børns privatliv og advarer om, at "Det er let at begynde med det søde og at glide ind i det grove eller invasive." For familier med børn med handicap kan udgangspunktet være ganske anderledes, og det kan være meget vanskeligere at genkende, hvor denne linje trækkes.

Da min søn var omkring to år gammel, blev en artikel, som jeg skrev om Downs syndrom, offentliggjort i magasinet Mothering. Jeg var så begejstret over at bringe ham ind i hans tidlige interventionscenter næste dag med fotokopier af artiklen, som personalet kunne læse. Den første person, jeg så der, var hjælp i klasseværelset, der hjalp min søn med at lære tegnsprog; en ung kvinde med Downs syndrom.

Da jeg overleverede hende en kopi af artiklen, bankede mit hjerte. Det var ikke mig, at folk med Downs syndrom ville læse artiklen. Min uvidenhed blinde mig. Pludselig var jeg opmærksom på, at min egen søn kunne læse den, da han var ældre. Det havde været uden for min opmærksomhed, at enten han eller hans søster kunne læse om sådanne personlige følelser en dag.

Jeg sad på et tomt kontor og læste artiklen igen, selv. Jeg ville ønske, at jeg havde skrevet dele af det anderledes. Før jeg kunne bekymre mig for meget om det, gik klasseværelseshjælpen ind og rakte hendes fotokopi. Hun sagde lige: "Interessant."

Et par år senere fandt en anden artikel, som jeg skrev til informationspakker til hospitalet, vejen rundt i verden via internettet, efter at jeg delte den på en offentlig listeservic med håb om, at den kunne redigeres og gøres relevant for familier i forskellige samfund. Nogle steder trykte det verbatim, inklusive en tidligere postadresse og telefonnummer. Brug af min gamle adresse som en søgeudtryk,

Jeg fandt flere oversættelser online, hvor mine personlige oplysninger var den eneste linje skrevet på engelsk. Selvfølgelig havde jeg ment at slette mine personlige kontaktoplysninger, da jeg sendte den artikel til listeserven. I årenes løb er jeg sikker på, at jeg delte meget mere privat information om min familie og især mine børn uden at tænke på, at meddelelserne var permanent søgbare.

Uanset hvilken tilbageholdenhed jeg frem til det tidspunkt skyldtes, at den frivillige i min søns tidlige interventionscenter var den første til at læse magasinartiklen. Det har måske aldrig fundet mig, at selvom mine børn var for unge til at give tilladelse til, at jeg kunne skrive om dem, skulle de sandsynligvis ikke have gjort det.

Der er mindst to spørgsmål, vi skal overveje, mens vi snakker om vores børn med hinanden: vores respekt for deres privatliv og deres forventninger til fortrolighed. Oplysninger, vi ikke ville videregive til et barns søskende eller vores egen storfamilie, kan vises online for fremmede at læse og diskutere resten af ​​deres liv.

Vi kan ikke forudsige, hvordan dette utilsigtede forræderi kan påvirke deres selvbillede, deres evne til at stole på eller deres evne til at tilgive os. Det kan tage år for dem behandler oplevelsen af ​​at have deres mest sårbare øjeblikke og private oplevelser være en åben bog. Vi er måske ikke klar over, hvor meget de er opmærksomme på, hvad vi har skrevet til offentligt forbrug, om hændelser eller realiteter, der virkelig ikke er vores at dele.

Vores små børn med handicap forstår ofte meget mere, de hører, end de kan udtrykke. Jeg husker levende den dag, min søn så en episode af Mr. Rogers, om hvor skuffet han var over, at en astronaut, der var planlagt til at besøge den dag, måtte aflyse. Hr. Rogers spurgte "Føler du dig trist, når nogen siger, at de vil besøge dig, og så kommer de ikke?" Min kære lille dreng rystede på hovedet, "Ja."

Han så og lyttede så intenst, at det næsten bare brød mit hjerte. Og i slutningen af ​​historien lagde han sig tilbage med et stort suk af lettelse, ligesom en tung byrde var blevet løftet fra ham. Han havde nu et ord, der beskrev noget, han tydeligvis havde følt, dybt. Og han vidste, at han ikke var alene i denne oplevelse, fordi Mr. Roger viste ham den respekt, han fortjente som medmenneske.

Vores børn har ikke støttegrupper, hvor de kan tale med deres kammerater om de problemer, de har med forældre, søskende, terapeuter, lærere, klassekammerater og læger. Når de vokser op, vil årsagerne til, at vi har truffet de valg, vi har gjort, være uden betydning for dem. Alt, hvad de vil vide, er, hvad de kan huske at vokse op, og hvad de kan læse, at vi skrev om dem, da vi ikke vidste noget bedre.


Gennemse på dit offentlige bibliotek, lokale boghandel eller online forhandler efter bøger som No Pity: Mennesker med handicap, der smider en ny borgerrettighedsbevægelse, Den nye handicaphistorie: Amerikanske perspektiver (History of Disability) og Movement of Disability Rights: Fra velgørenhed til konfrontation

Oversharing: Hvorfor vi gør det, og hvordan man stopper
//grownandflown.com/oversharing-why-we-do-it/

(Hvilken sandhed?)
Og sandheden skal sætte dig fri
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.ca/2013/11/and-truth-shall-set-you-free.html

Video Instruktioner: Sådan bliver dine data brugt (April 2024).