Bernadette dokumentaranmeldelse

• Kan 4, 2024

Hvordan ville det være at leve med en progressiv degenerativ sygdom? Dokumentaren Bernadette udforsker svaret på dette spørgsmål, da det skildrer livet for Bernadette Scarduzio, en ung voksen med Charcot Marie Tooth (CMT). I løbet af denne film deler hun en del af sin CMT-rejse, da hun takler denne arvelige form for progressiv perifer neuropati, som rammer anslagsvis 2,6 millioner mennesker over hele verden.

CMT har ramt en række individer i Bernadettes familie, herunder hendes far, bedstefar og bror. På trods af dette håndterede hendes familie CMT gennem at ignorere det så meget som muligt, da hun blev voksen, ved at undgå at tale om CMT eller diskutere sygdommen med andre uden for familien.

Bernadette oplevede større og tidligere forringelse end andre i hendes familie. Efterhånden som CMT skred frem, forårsagede sygdommen betydelige knogledeformiteter i hendes hænder og fødder, og atrofi af hendes muskler resulterede i svaghed og lammelse. Hendes mobilitet var markant påvirket, og med tiden gik hun fra at være i stand til at gå med seler (ankelfodtoroser) til at blive mere og mere afhængig af brugen af ​​en scooter. Som barn og ung voksen gennemgik Bernadette adskillige operationer, hvoraf de fleste ikke var nyttige.

Mens der ikke i øjeblikket findes en medicinsk kur mod CMT, delte Bernadette sin oplevelse med flere typer behandlinger, som hun har fundet at være nyttige. Disse omfattede fysisk og ergoterapi, kiropraktisk pleje og en specialiseret massageteknik kaldet neuromuskulær genuddannelse.

Da Bernadette blev voksen, opdagede hun sit formål, hvor hun gav mening til sine oplevelser med at håndtere CMT gennem at blive talsmand for Hereditary Neuropathy Foundation og ved at dokumentere sin oplevelse i film. Gennem sin indsats for at dele sin oplevelse med CMT og uddanne andre har hun bidraget væsentligt til advokatsatser for denne lidt kendte sygdom.

I løbet af denne film skildres betydningen af ​​Bernadettes familie, venner og betydningsfulde andre. Mens Bernadette kæmpede for at opretholde sin uafhængighed, giver filmen en ærlig skildring af hendes afhængighed af og indbyrdes afhængighed med andre og hendes behov for pleje. Bernadette deler også spiritualitetens rolle i sin CMT-rejse.

Mens denne film vil spille en vigtig rolle i at uddanne offentligheden om Charcot Marie Tooth, skal forældrene gennemgå filmen, før de deler den med deres børn. Filmen portrætterer ærligt Bernadettes kamp med CMT, herunder viser hende ansigt og kommer sig efter operationen. Yderligere skildrer filmen nogle sprog- og livsstilsvalg, som forældre måske ikke anser for at være passende for deres børn at se eller måske ønsker at diskutere med deres børn. Fordi filmen skildrer en mere alvorlig type CMT, end de fleste personer med CMT vil opleve, kan det forårsage, at børn og ældre personer, der er diagnosticeret med CMT, oplever en vis grad af angst i forhold til deres fremtidige prognose.

Dokumentaren kører i cirka 73 minutter. Josh Taub er den udøvende producent og instruktør og grundlægger af produktionsselskabet for denne film, Run Amuck Productions, LLC.

Samlet set, Bernadette giver seeren et ærligt og afslørende syn på Charcot Marie Tooth og hvordan Bernadettes liv er blevet påvirket af den arvelige lidelse. Filmen vil hjælpe med at uddanne og åbne en samtale om CMT for personer med sygdommen og uddanne offentligheden om sygdommen. Gennem at dele sin oplevelse med CMT i denne dokumentar og som en talsmand for HNF, har Bernadette realiseret sit formål og fundet sin mening i at fungere som en effektiv talsmand for Charcot Marie Tooth.

Ressourcer:
Bernadette The Movie website, (2013). Hentet fra //www.bernadettecmtmovie.com/index.html den 7/10/14.

BernsLife facebook side, (n.d.). Hentet fra //www.facebook.com/Bernslife den 7/10/14.

Hereditary Neuropathy Foundation website, (2014). Hentet fra //www.hnf-cure.org/ d. 7/10/14.

FTC-afsløring: Anmelderen lånte denne film gratis fra et lokalt bibliotek gennem bibliotekets digitale ressourcer. Denne film er også tilgængelig til visning uden beregning for enkeltpersoner på filmwebstedet (se Ressourcer).

Video Instruktioner: Jon Alpert Speaks On His Film, "Cuba and the Cameraman" (Kan 2024).